• 熱心히 산 罪밖에 없는데 왜 何必 나에게

• 굳어지는 筋肉과 싸우는 파킨슨病

• 모든 걸 運命으로 받아들이니 便해져

• 怨望하고 自責해 봐야 時間만 아깝다

• 두 다리로 걷는 것만도 奇跡…抛棄하지 말라

• 마라톤 完走 後 低體溫症으로 목숨 잃을 뻔

• 골房에 갇힌 患憂들에게 햇빛 보여주고 싶어

_{누구나 힘든 時期를 사는 것 같습니다. 안팎으로 뒤숭숭하고 먹고살기가 漠漠한 이런 때야말로 精神 줄을 꽉 붙잡아야 합니다. ‘허문명의 SOUL’은 삶을 뒤흔들어대는 여러 難關 속에서도 무너지지 않고 靈魂과 精神 줄을 꽉 붙잡고 사는 사람들의 이야기입니다. 2回 主人公은 파킨슨病을 앓고 있지만 超肯定의 마음으로 45.195㎞ 마라톤 完走에 이어 680㎞ 國土大長程에 挑戰하는 정만용(76) 氏입니다. <編輯者 週>}

파킨슨病은 손발이 떨리고 筋肉이 뻣뻣해지고 몸이 굳는 神經退行性 疾患입니다. 걷는 것도 말하는 것도, 글씨 쓰는 것도, 甚至於 밥 먹는 것도 힘듭니다. 얼굴 表情도 일그러집니다. 患者들은 “온몸이 밧줄로 묶인 채 움직이려고 하는 것”과 마찬가지라고 말합니다. 

아직까지 治療法이 없어 稀貴性 疾患으로 불립니다. 敎皇 요한 바오로 2歲, 복서 무하마드 알리, 俳優 로빈 윌리엄스도 이 病을 앓았습니다. 世界的으로 1000萬 名, 韓國에는 15萬 名이 파킨슨病 患者라고 합니다.

運動은 生存을 위한 死鬪

몸도 監獄에 갇힌 듯 힘들지만 더 힘든 것은 精神的 苦痛이라고 합니다. 憂鬱症, 癡呆를 앓거나 偏執症에 사로잡히는 境遇가 많다는군요. 新種 코로나바이러스 感染症(코로나19)李 휩쓸고 있는 요즘, 하루하루 無頉하게 살아 있는 것 自體만으로도 感謝한 마음이 듭니다. 한 치 앞도 보이지 않는 漠漠함과 不安이 支配하는 世上에서 肯定하고 樂觀하는 마음을 갖기가 쉽지 않습니다. 파킨슨病 診斷을 받고도 絶對 肯定 마인드로 살아가는 정만용 氏가 살아가는 法은 그런 點에서 울림이 컸습니다. 

그는 每日 새벽 5時에 눈을 뜹니다. 寢臺에서 30分假量 손가락과 발가락을 움직이며 굳어진 몸에 始動을 겁니다. 몸을 어느 程度 움직일 수 있다고 생각되면 마루로 나와 천천히 러닝머신에 몸을 싣습니다. 귀에 이어폰을 끼고 빠른 걸음으로 두 時間 동안 쉬지 않고 걷습니다. 온 몸이 땀에 젖으면 浴室에서 몸을 씻고 나와 다시 마루바닥 매트에서 全身 스트레칭을 始作합니다. 밥 먹는 時間을 除外하고 하루 終日 이렇게 움직이는 그에게 運動은 生存을 위한 死鬪입니다.
 
인터뷰하기 위해 그를 만난 날, 그는 前날 泄瀉 때문에 거의 잠을 이루지 못했다고 했습니다. 하지만 그의 表情은 어린아이처럼 밝았습니다. 鄭氏는 지난해 5時間 48分 만에 42.195㎞ 마라톤 完走를 한 데 이어 올해 5月에는 韓半島를 縱斷하는 國土大長程에 나섭니다. 無慮 680㎞를 한 달 동안 걷는 行事입니다. 果然 해낼 수 있을까요. 왜 가누기 힘든 몸으로 無理한 일을 自招해 하려는 걸까요. 



처음 그와 대면했을 때 그가 患者라는 것을 暫時 잊었습니다. 70代 男子들이 消化하기 힘든 가죽점퍼에 붉은色 바지, 멋진 中折帽는 勿論 꼿꼿한 허리에 힘찬 발걸음이 누구보다 健康해보였으니까요. 두 손에 登山用 스틱을 쥐고 있는 모습만 좀 特異해 보였습니다. 

인터뷰 場所로 가기 위해 몇 걸음 걸었을까요, 갑자기 그가 멈춰 서버리고 말았습니다. 온몸이 얼어붙은 듯 더는 움직이지 못했습니다. 

옆에 서 있던 夫人 박옥영 氏는 그런 狀況이 매우 익숙한 듯 男便 옆에 바싹 붙더니 팔짱을 끼듯 한쪽 팔을 잡고 自身의 왼발을 男便 오른발 앞에 갖다 댔습니다. 그리고 하나! 둘! 口號를 붙이자 鄭氏는 그제야 걸음을 뗐고 이어 다시 걷기 始作했습니다. 鄭氏는 이런 狀況을 ‘프리즌’이라고 表現했습니다. 갑자기 몸이 굳어 한 걸음도 움직이지 못하거나 발 앞에 障礙物이 놓이면 “다시 걸을 수 있다”는 말을 呪文처럼 외우는 方式으로 腦에 信號를 보내 걸음을 이어갈 수 있다는군요. 

1946年 11月 天安에서 태어난 그는 1980年 日本으로 건너갔다고 합니다. 비자 받기도 어렵던 時節 韓國 觀光業體 派遣 職員으로 도쿄에 갔다가 그곳에 定着했습니다. 反日 感情이 澎湃하던 1990年代 業界 最初로 韓國 高校生 數學旅行을 企劃해 年間 5萬6000餘 名의 學生을 실어 나른 記錄은 아직도 깨지지 않았다는군요. 1995年부터는 韓國과 日本의 架橋 役割을 하는 컨설팅 會社를 차려 事業家로도 꽤 成功했다고 합니다. 

世上은 마음먹은 대로 된다고 믿으며 누구보다 熱心히 살던 그에게 파킨슨病이라는 難治 疾患은 以後 삶을 송두리째 바꿔놓았습니다.

길게 살아봐야 앞으로 10年이라니

-發病은 어떻게 始作된 건가요. 

“몸에 異常을 느낀 건 15年 前인 2005年부터였으니 꽤 오래前 일이죠. 平素처럼 길을 걷는데 발 한쪽이 갑자기 힘이 빠져 헛디딘 다든지, 잔돌이나 境界石에 걸려 넘어지는 일이 잦았어요. 처음엔 너무 타이트한 바지를 입어서 그런가, 前날 술을 많이 먹어 그런가, 하고 대수롭지 않게 생각했지요. 病院에도 가보았지만 별다른 異常이 없어서 그냥 그런가보다 하고 지냈습니다. 워낙 健康 體質이서 몸에 自信도 있었고요. 그러다 2012年 서울에 出張을 와 있었는데 갑자기 손발이 떨려 電話機를 잡을 수도 없었습니다. 바로 病院으로 가 精密 檢査를 했는데 파킨슨病 診斷이 나왔습니다.” 

그에게는 마치 어제 일이라도 되는 듯 그날이 생생하게 떠오르는 것 같았습니다. 

“하늘이 아득해진다는 걸 처음 經驗해 보았습니다. 내가 무슨 映畫나 小說 主人公이 된 것도 아닌데, 쇠망치로 머리를 얻어맞은 것 같았어요. 都大體 뭘 잘못했기에, 오로지 熱心히 살아온 罪밖에 없는데, 世上이 너무나 원망스러웠습니다.” 

-醫師는 뭐라던가요. 

“藥이 워낙 잘 나와 있으니 4, 5年은 藥 먹으면서 日常生活을 할 수 있을 것이라고 하더군요. ‘그 後는 어떻게 되는 거냐’ 물었더니 ‘手術하면 된다’고 해요. ‘그렇게 해서 完治될 수 있느냐’ 물으니 ‘完治는 없다’ 딱 잘라 말하더군요. 한마디로 4, 5年 後는 아무것도 壯談할 수 없다는 겁니다. 길게 살아봐야 10年이겠구나 하는 생각이 들었습니다. 

難治病 診斷을 받으면 몸도 힘들지만 누구나 마음의 地獄을 經驗합니다. ‘왜 내가 何必’ 하는 自責하는 마음이 第一 먼저 들지요. 멀게만 생각했던 죽음이 實際 狀況으로 다가오면서 虛無感이 이루 말할 수가 없지요. 저 亦是 마찬가지였습니다.”

사람은 누구에게나 힘든 일이 닥친다

-어떻게 마음의 監獄에서 벗어날 수 있었나요. 

“一週日 程度 흘렀을까요, 괴로워하는 時間 自體가 아깝다는 생각이 들더군요. 그러면서 내가 밝고 肯定的으로 웃으며 지내야 나를 만나는 사람들도 同情 代身 밝은 모습으로 봐줄 거다, 그래야 도와주고 싶다는 생각도 생길 거다, 이런 생각이 들었습니다. 

사람은 누구나 큰일을 當하고 어려움을 겪지 않습니까. 어려움 自體가 아니라 그것을 어떻게 받아들이느냐가 重要하다고들 하는데 막상 제가 겪어보니 正말 맞는 말이었습니다. 뭐든 自己 判斷에 따른 것이니까요. 마음 바꿔먹는 데 돈 들어가는 것도 아니고 稅金 내는 것도 아닌데 旣往이면 밝은 쪽으로 생각하며 살자는 쪽으로 바뀌어갔습니다.” 

-이렇게 對話를 나누다 보니 當身이 患者라는 事實을 잊게 됩니다. 그런데 아까 갑자기 몸이 굳어버려 깜짝 놀랐습니다. 危險한 瞬間이 많았을 것 같아요. 

“이루 말할 수 없지요. 陸橋 위에서 몸이 굳어버린 적도 있고 橫斷步道를 건너다 그대로 서버려 오가던 車와 사람들이 나만 바라보는 일도 있습니다. 地下鐵이 왔는데도 他地를 못하고 目的地에서 내리지 못하거나 改札口를 빠져나가지 못한 境遇도 있었습니다. 普通 사람들이 하루 2000㎉를 쓴다면 저는 2500, 3000㎉를 消耗합니다. 癌에 걸린 사람은 나보다 幸福하다고 생각한 적이 있을 程度였습니다. 파킨슨病은 生命이 徐徐히 꺼져가는 病입니다. 굳어가는 筋肉과 싸우는 病이지요.” 

이런 이야기를 하면서도 그의 얼굴에는 내내 웃음이 떠나지 않았습니다.

病을 親舊처럼 생각하기로 했다

-健康하다가 障礙가 생기면 不便한 게 하나둘이 아닐 텐데요. 

“잃어버린 것을 생각하면 제精神으로 살기 힘들지요. 잃어버린 것보다 얻은 것에 對해 더 많이 생각합니다. 저는 性味가 매우 急한 사람이었습니다. 하루에 名銜을 한 通이나 써버린 적이 있을 程度로 사람을 많이 만났고 約束이 하도 많아 아침 點心 저녁 두 끼씩 여섯 끼를 먹은 날도 있습니다. 

難治病을 얻었지만 마음을 바꾸니 世上을 보는 觀點이 달라졌습니다. ‘슬로의 美學’이라고 할까요. 飛行機를 타면 구름하고 햇볕밖에 보이지 않지만 헬리콥터를 타고 아래를 내려다보면 성냥匣 같은 自動車가 보이고 도시락 같은 아파트가 보입니다. 自轉車를 타고 가면 또 다른 世上이 펼쳐지고요. 걸어가면 또 어떤가요. 나비가 꽃에 앉은 것도 보이고 더 깊게 들여다보면 나비와 꽃과 對話도 할 수 있게 됩니다. 

病 때문에 어쩔 수 없이 느리게 살다 보니 안 보이던 世上이 보였습니다. 前에는 남에 對한 理解心이나 配慮가 없었어요. 職員들이 出張 갔다가 感氣라도 걸려 缺勤하면 精神力이 弱하다고 타박했으니까요. 그런데 내가 障礙人이 돼 작은 階段 하나를 올라가지 못해 몇 十 分씩 서 있는 經驗을 하다 보니 그런 過去가 부끄러워졌습니다. 그렇다고 저를 聖人君子로 생각하지 말아 주세요. 저 絶對 아닙니다(웃음).” 

그는 “病을 親舊처럼 생각하기로 했다”고도 했습니다. 

“完治는 안 돼도 進行 速度를 늦출 수 있습니다. 그래서 平生 함께할 親舊다, 이 親舊를 좋은 쪽으로 誘導해서 같이 잘 지내야겠다고 생각하고 있어요.” 

그러자 조용히 男便 말을 듣고 있던 아내 박영옥 氏가 “勞勞. 제발 (파킨슨 親舊를) 보내주세요”라고 말했습니다. 座中에 웃음이 크게 번졌습니다. 그런 夫人의 모습을 보면서 어려움 속에서도 肯定과 사랑하는 마음으로 살고 있는 두 사람의 따뜻한 에너지가 느껴졌습니다. 문득 아내에게 質問을 던지고 싶어졌습니다.

모든 걸 運命으로 받아들이니 便해져

-難治病 患者가 있으면 家族들의 苦痛도 이루 말할 수 없을 텐데요. 

“當然하지요, 하지만 只今 이런 狀況에서 가장 힘든 건 患者 本人이 아닐까요. 몸이 監獄에 갇혀 있으니까요. 男便은 괴로워도 잘 내色하지 않아요. 그런 사람에게 내가 힘들다고 하소연하면 얼마나 더 힘들고 未安할까 생각합니다. 누구에게나 모두 ‘離生에 왔다가 떠날 때 어떤 사람으로 살다 가고 싶은가’ 하는 以上(理想)이 있다고 생각합니다. 男便도 있고 제게도 그런 異常이 있습니다. 얼음처럼 몸이 굳어진 男便을 안아 들어 올리면 몸이 너무 무겁습니다. 그런 몸을 가졌지만 樂觀과 肯定하는 마음을 잃지 않는 모습을 보면서 이 사람이야말로 내 삶을 이끌어주는 案內者라는 생각이 듭니다.” 

-難治病 患者 家族에게 해주고 싶은 말이 있다면요. 

“좀 더 웃으며 살라고 말하고 싶네요. 모든 것을 運命이라고 받아들이면 마음이 조금씩 便해집니다. 사람은 누구나 災難을 맞을 수 있어요. 후쿠시마 原電 事故 被害者들度 모두 豫告 없이 當한 사람들입니다. 따지고 보면 病을 앓고 있든, 아니든 人間은 다 弱한 存在가 아닐까요. 自己에게 주어진 삶을 自己 몫으로 받아들이고 이 世上을 떠날 때까지 最善을 다해 熱心히 살아야 한다고 생각해요.” 

男便이 말을 받았습니다. 

“내가 몸이 아프다 보니 障礙를 가진 粉을 많이 만나게 됩니다. 어느 날 앞을 完全히 못 보는 視角 障礙人과 길을 걸었어요. 갑자기 이분이 ‘코스모스가 너무 예쁘다’고 말하는 거예요. 깜짝 놀랐죠. 正말 눈앞에 코스모스가 있었거든요. ‘어떻게 볼 수 있느냐’ 물었더니 ‘五感으로 다 느낀다’ 하더군요. 

사람은 누구나 相對方을 自己 잣대로만 評價하지요. 나보다 더 偉大한 사람일 수 있는데 겉모습만 보고 낮춰본다든지 無視한다든지 어떤 카테고리에 묶어두고 보는 거지요. 나 亦是 그랬습니다. 하지만 障礙를 겪다 보니 모든 사람의 삶이 그 自體로 偉大해 보입니다.” 

머리가 아닌 가슴 저 밑바닥에서 나오는 그의 言語들은 그 어떤 宗敎人의 말보다 더 마음을 울렸습니다.

잃은 것보다 얻은 것을 생각하며

그는 診斷을 받은 以後 鬪病 事實을 周圍에 積極的으로 알렸다고 합니다. 

-왜 그런 거죠? 

“감출 必要가 없는 거 아닙니까. 罪도 아니고 말이죠. 그렇다고 일부러 알리려 했던 건 아닙니다. 제가 病에 걸려보니 저처럼 苦痛받는 사람이 너무 많다는 것을 알게 됐습니다. 저보다 狀態가 훨씬 좋은데도 否定的이고 悲慘한 생각을 하며 살고 있는 사람들도 있었습니다. 그런 분들에게 힘이 돼주고 싶었습니다. 나 같은 사람도 이렇게 살고 있는데 힘을 내시라고 말이지요. 그리고 一般 사람들한테도 ‘파킨슨病 患者라고 當身들하고 다른 것은 別로 없다, 다만 더 느리고 더 빨리 죽을 수도 있다는 게 다르다’ 이런 말을 해 주고 싶었어요.” 

-그 몸으로 마라톤을 完走했다는 게 믿기지 않아요. 

“運動도 熱心히 하고 肯定的인 생각을 많이 해서 그런지 診斷 初期보다 狀態가 많이 나아졌어요. 글씨도 쓸 수 있게 되고, 椅子에 앉았다가 일어설 수도 있게 됐습니다. 知人으로부터 마라톤에 한番 挑戰해 보라는 말을 듣고 처음엔 ‘내가 어떻게?’ 하다가 ‘나라고 왜 못 해’ 하는 생각이 들었습니다. 目標가 생기니 運動도 더 熱心히 하게 되더라고요. 

마라톤이 열린 2018年 10月은 엄청나게 추웠습니다. 一般人도 抛棄者가 나올 程度였어요. 휠체어를 타고 行事場에 갔는데 出發이라도 할 수 있을까 걱정이 많았습니다. 出發線에 겨우 섰는데 막상 스타트 信號가 떨어지니까 거짓말처럼 발이 땅에서 떨어지더군요.” 

-5時間 48分 만에 完走했더군요. 

“아내의 힘이 컸습니다. 에베레스트 頂上에 올라가 旗발을 흔드는 사람보다 그걸 寫眞으로 찍는 사람이 더 훌륭하다는 말이 있지요. 아내는 모든 짐을 등에 메고 옆에서 걷고 뛰었습니다. 내가 힘들어할 때는 몸을 잡아주며 ‘뛰어~’라고 외치면서 말이죠. 서로 울면서 같이 뛰었습니다.”

마라톤 完走 後 低體溫症으로 목숨 잃을 뻔

夫婦의 두 눈에 눈물이 그렁그렁 맺힙니다. 

完州 直後 甚한 低體溫症으로 인해 목숨이 危險한 狀況까지 갔었다고 합니다. 그럼에도 한 달間 每日 20㎞ 넘게 걷는 國土大長程을 始作하려는 理由는 뭘까요. 

“病을 얻고 나서 이대로 人生을 끝낼 수는 없다는 생각이 剛하게 들었습니다. 얼마나 살지 모르지만 남은 生은 다른 사람을 위해, 世上을 위해 살고 싶습니다. 파킨슨病 患者들은 大部分 숨어 삽니다. 病을 감추다 治療 適期를 놓치는 境遇도 많습니다. 家族 中에 患者가 있으면 집안 全體가 어두워집니다. 골房에 있는 患憂들을 밖으로 불러내 하루라도 밝은 햇빛을 보게 하고 싶어요. 

물 위를 걷는 게 奇跡이 아니라 땅 위를 걸을 수 있다는 게 奇跡입니다. 눈이 안 보이는 사람은 하루만이라도 世上을 보기를 懇切히 바라지요. 걷지 못하는 사람은 하루라도 걸을 수 있기를, 말 못 하는 사람은 사랑하는 사람에게 ‘사랑한다’ 한 마디만 할 수 있기를 懇切히 願합니다. 우리는 어떤 사람들이 懇切하게 갖고 싶은 것을 다 갖고 있으니 얼마나 運이 좋은 사람들인가요.” 

-죽음에 對해서도 생각하나요. 

“具體的으로 생각해 봤습니다. 結局 언젠가는 움직이지 못해 外部 世界와 完全히 斷絶돼 孤立될 수 있겠구나, 길을 건너다 車에 치일 수도 있겠구나, 하는 생각들이죠. 約 기운이 떨어지면 몸의 均衡이 깨져 무슨 일이 벌어질지 모릅니다. 普通 사람에게 옷깃만 스치는 程度의 刺戟이 제겐 엄청난 衝擊이 됩니다. 제 마음 狀態도 늘 天國과 地獄을 오갑니다. 이렇게 아무것도 못 하면서 아내에게 弊만 끼치고 사는 게 무슨 意味가 있는가, 빨리 죽었으면 좋겠다는 생각이 들 때도 있습니다. ‘나는 强하다’고 이야기하는 게 거짓이라고 느낄 때도 있고요.” 

인터뷰 내내 밝던 그의 表情이 若干 어두워졌습니다. 

-憂鬱해질 때도 많으시죠. 

“憂鬱해지기보다 眞摯해질 때가 많습니다. 마라톤을 하고 國土大長程을 하려는 것도 憂鬱感에 陷沒되지 않으려고 客氣를 부리는 건지도 모릅니다. 그래도 瞬間瞬間 幸福하다고 느끼는 때가 많습니다.” 

-언제지요? 

“샤워를 할 때 血管 하나하나가 살아 있다는 느낌이 들면서 幸福感이 밀려옵니다. 男子는 태어나 세 番만 운다는 말을 믿었던 사람인데 요즘은 지나가는 아이의 얼굴만 봐도 나도 모르게 눈물이 흐릅니다. 너무 사랑스럽고 예뻐서요.” 

인터뷰를 始作한지 세 時間餘가 흐르고 있었습니다. 그의 表情이 漸漸 일그러져가고 목소리도 작아졌습니다. 처음엔 꼿꼿하게 앉아 있던 몸도 차츰 안으로 굽어져 스티븐 호킹 博士의 몸처럼 變해 갔습니다.

어떤 땐 깊은 슬픔에 빠져 부둥켜안고 울어

마지막으로 아내 朴氏에게 “男便이 國土大長程을 한다는데 걱정되지 않느냐” 묻자 “네버(never)”라는 答이 돌아왔습니다. 

“男便은 練習보다 本放이 더 强한 사람입니다(웃음). 지난 人生도 그랬지만 숱한 어려움을 헤쳐 나왔습니다. 한番 決定하면 마음먹은 대로 해내는 사람입니다. 絶對 걱정하지 않습니다.” 

그렇게 말하는 아내의 눈에서 눈물이 차올랐습니다. 夫婦는 弱한 모습도 스스럼없이 보여주었습니다. 어떤 땐 깊은 슬픔에 빠져 둘이 부둥켜안고 운다고도 했습니다. 甁에 屈하지 않고 하루하루 맞서 이겨내며 幸福과 肯定을 말하는 두 사람의 모습에서 人間 精神의 고양이 어디까지 이르를 수 있는지 느꼈습니다. 인터뷰를 마치고 걸어 나오면서 멀쩡한 두 다리가 괜히 未安하기도 했지만 同時에 그에게 限없이 感謝하다는 마음이 들었습니다.

_{정만용 氏가 參加하는 ‘偉大한 旅程 韓半島 縱斷 걷기’ 行事는 難治病 克服을 위한 韓中日 醫療人 協力모임인 ‘韓中日難治病克服醫療人會(代表 이왕재 서울대 醫大 敎授)’가 主催한다. 파킨슨病을 비롯한 難治病 患者들을 孤立에서 벗어나게 하고, 世上 밖으로 나오게 하자는 趣旨로 企劃된 行事다. 5月 2~28日 全南 海南郡 땅끝마을에서 始作해 하루 平均 23㎞씩 한 달 동안 總 680㎞를 걸어 京畿 파주시 臨津江驛까지 到着하는 日程이다. 非營利 社團法人 文化나눔團體 ‘思索의 香氣(代表 李英駿)’가 主管한다.}