오도 가도 못 하는 50年歷史의 한센病治療機關 [이진한 醫學專門記者의 메디컬 리포트]

東亞日報
入力 2023年 2月 24日 03時 00分

이진한 記者

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50여 년간 경기 의왕시 성라자로 마을에 자리 잡아 수많은 한센인 치료와 관리를 해 왔던 한국한센복지협회 건물 외관. 이제 오도 가도 못 하는 상황이 됐다. 한국한센복지협회 제공 — 50餘年間京畿 의왕시 성라자로 마을에 자리 잡아 수많은 한센人治療와 管理를 해 왔던 韓國한센福祉協會建物外觀. 이제 오도 가도 못 하는 狀況이 됐다. 韓國한센福祉協會提供

“駐韓敎皇廳大使에게도 懇請하는 書信을 보내고 있습니다. 누가 敎皇廳에 아시는 분 없으신가요?”

韓國한센福祉協會는 最近 지푸라기라도 잡는 心情의 切實한 목소리로 知人들에게 付託을 하고 있다. 現在京畿 의왕시 怨骨路에 位置한 韓國한센福祉協會는 50年間 지켜온 보금자리에서 쫓겨나 갈 곳도 없는 身世가 됐기 때문이다. 그동안 어떤 일이 있었을까?

한센病은 過去에 癩病으로 불렸다. 社會的偏見과 差別로 인해 只今까지도 어려움을 겪고 있는 疾患이다. 協會는 바로 國內 한센病患者들의 福祉와 持續的인 治療뿐만 아니라 한센病과 關聯해 國內에서 가장 많은 事業을 하는 곳이다. 한센病患者의 診斷, 治療, 硏究, 敎育等 모든 分野를 管理하는 中이다. 協會는 皮膚科와 家庭醫學科等의 議員도 運營하면서 患者들을 돌보고 있다.

協會는 1975年부터 只今까지 50餘年間怨骨路에 자리를 하고 있다. 이곳에 터를 잡게 된 背景은 天主敎와 關聯이 깊다. 韓國最初天主敎 한센病患者福祉施設인 성라자로 마을이 이곳에 位置해 있다. 그리고 初代院長인 이경재 神父가 마을 內 한센人治療에 도움을 받으면 좋겠다는 趣旨에서 協會誘致를 勸誘하는 要請이 있었다.

結局協會는 聖 라자로 마을 內의 敷地約 3400坪을 50餘年間無償賃貸한다는 契約을 天主敎水原敎區와 締結하게 됐다. 이곳에 자리 잡은 協會는 50年 동안 많은 發展을 이룩해냈다. 한센病治療뿐만 아니라 學術 및 硏究까지 業務를 擴張시켰다. 예전에 하지 못했던 한센病疫學調査, 診斷 및 檢査方法開發 그리고 臨床治療等 한센 事業全般에서 重要한 役割을 擔當해왔다. 特히 한센人入院施設은 全國에서 오는 患者들의 神經痛, 皮膚潰瘍, 後有障礙手術等 다양한 治療도 해오고 있다.

그런데 50年間의 敷地無償使用約定이 2025年 4月滿了된다. 다른 곳으로 移轉하라는 天主敎要請에 進退兩難에 빠지게 된 것이다. 敷地所有主인 天主敎水原敎區는 賃貸期間滿了以前에도 여러 次例敷地返還을 要求해 왔다. 이에 協會는 苦悶이 쌓여가고 있다. 廳舍를 移轉하기 위해 그동안 數次例他地域을 物色 해왔지만 番番이 失敗를 거듭했다.

무엇보다 님비 現象이 컸다. 移轉地域에서 協會를 忌避施設로 認識해 住民反對가 거세서 番番이 挫折됐다. 1996年 첫 試圖가 있었다. 忠北淸原郡이었다. 政府로부터 廳舍新築移轉豫算도 받았지만 地域住民反對로 霧散돼 그 豫算은 고스란히 半納됐다.

또 서울 대방동에 廳舍를 準備하려고 했지만 該當地域住民의 協會移轉絶對反對示威 때문에 霧散돼버렸다. 한센病은 좋은 藥德分에 完治도 可能한 病이 됐지만 이러한 님비 때문에 猝地에 이도 저도 못 하는 進退兩難에 빠진 것이다.

協會는 唯一한 解決策으로 現在位置에서 한센 事業을 繼續하기 위해 現敷地一部를 買入해서 한센 事業을 이어갈 수 있도록 天主敎水原敎區에 要請했다. 하지만 天主敎로부터 “가톨릭 複合타운 造成關聯自體福祉事業을 해야 한다”는 名目으로 受容不可通報를 받았다. 當初約定대로 移轉해 달라는 答辯만 받은 셈이다.

한센病患者數는 國內에 約 8100名으로 每年 조금씩 減少하고 있다. 하지만 最近에 國內外國人 한센病流入의 增加로 인해 每年外國人新患者가 持續的으로 發見되고 있다. 이 때문에 國內에선 漸次 잊혀가는 稀貴疾患이 아니라 結核처럼 언제든지 繼續 생길 수 있는 疾患이 됐다.

協會는 天主敎의 支援이 목마른 狀況이다. 더구나 한센病患者들의 皮膚科診療를 위해 皮膚科가 附屬으로 있는 協會의 場所도 接近性이 좋아야 돼서 無酌定人跡이 없는 地域으로 옮기는 것도 어렵다. 協會 김인권 會長은 “外國人 한센病이 持續的으로 國內에 流入되어 增加하고 있는 狀況에서 治療와 硏究가 持續될 수 있도록 여러분들의 關心이 꼭 必要하다”면서 “그間 한센 事業을 할 수 있도록 配慮해준 天主敎水原敎區側에 늘 感謝드리며 마지막 한 名의 한센人까지 初心을 잃지 않고 協會와 天主敎가 책임진다는 큰마음을 가져주시길 付託드린다”고 말했다.

이진한 醫學專門記者 likeday@donga.com

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