[이진한 醫學專門記者의 메디컬 리포트]稀貴疾患者 설 곳이 없다

東亞日報
入力 2023年 3月 17日 03時 00分

이진한 記者

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6일 국회에서 삶을 위협하는 희귀질환자들의 국가 관리 방안 모색을 위한 토론회가 열려 희귀질환자의 고충을 나누는 자리를 가졌다. 강선우 더불어민주당 의원실 제공 — 6日國會에서 삶을 威脅하는 稀貴疾患者들의 國家管理方案摸索을 위한 討論會가 열려 稀貴疾患者의 苦衷을 나누는 자리를 가졌다. 강선우 더불어民主黨議員室提供

우리나라엔 大略 1000餘 가지의 稀貴疾患이 國家管理對象으로 指定돼 있다. 世界的으로는 稀貴疾患은 6000∼7000餘 가지에 이른다. 稀貴疾患은 바로 治療하지 않으면 死亡하는 것부터 生命을 威脅하지 않지만 全生涯에 걸쳐 삶을 威脅할 程度의 苦痛과 어려움을 惹起하는 疾患도 있다.

稀貴疾患患者는 적게는 10名未滿, 많게는 數千名에 이른다. 國內醫療法上稀貴疾患은 患者數가 2萬名未滿인 境遇에 指定한다. 國家管理對象稀貴疾患으로 指定되면 國民健康保險 ‘稀貴疾患算定特例’를 適用해 稀貴疾患者醫療費支援事業等에 따라 患者의 醫療費本人負擔率은 10%로 떨어진다.

6日國會에선 發達障礙 딸을 키우며 이런 問題에 關心을 가져온 강선우 더불어民主黨議員이 主催한 ‘삶을 威脅하는 稀貴疾患의 國家管理强化方案摸索’을 위한 討論會가 열렸다. 稀貴疾患者들은 워낙에 患者數가 적다 보니 恒常 제 목소리를 내지 못하는 弱者일 수밖에 없다.

結局稀貴疾患者들은 制度와 管理의 死角地帶에서 國家나 社會의 도움 없이 홀로 고스란히 아픔을 堪耐하고 있다. 稀貴疾患者들에게 弱者福祉, 必須醫療를 强化하겠다는 現政府의 말이 아직 이들에게는 남 일처럼 여겨진다.

이날 討論會에서 全身膿疱性乾癬이라는 稀貴疾患으로 職場도 잃고 社會生活을 힘겨워하는 한 男性患者가 떨리는 목소리로 마이크를 잡았다. 前身膿疱性乾癬은 온몸의 皮膚에 熱이 나서, 빨갛게 붓고, 皮膚에 고름 물집이 생기고, 그리고 그런 膿疱들이 엉겨 붙어 結局 살點이 떨어지기 때문에 온몸이 쓰라린 苦痛을 가져오는 疾患이다. 前身膿疱性乾癬은 乾癬中有病率이 1%에도 미치지 않는 稀貴乾癬인데도 一般乾癬으로 認識한 나머지 아직도 稀貴疾患으로 選定되지 못하고 있다.

이 男性은 20代에 大企業의 正職員으로 採用이 됐는데, 昇進을 앞두고 疾患이 再發했다. 그리고 病暇를 쓰는 바람에 昇進對象者에서 漏落되고, 結局 길어진 入院期間 때문에 退社할 수밖에 없었다. 疾患에 對한 誤解로 인해 사람들도 避했다. 이처럼 稀貴疾患으로 因해 當事者는 여러 가지 不利益을 받는 境遇가 아직도 많다. 그렇다면 制度 밖에서 혼자 싸워야 하는 患者가 생기지 않으려면 어떻게 해야 하는 것일까?

稀貴疾患에 對한 社會的인 偏見이나 烙印이 없도록 하기 위해 疾患에 對한 認識度를 높여야 한다. 只今은 韓國稀貴難治性疾患聯合會도 꾸려져 있고 疾病管理廳에서도 醫師出身의 公務員이 稀貴疾患을 擔當하고 있다. 政府와 民間言論이 힘을 합쳐 우리가 몰랐던 稀貴難治性疾患들을 알리는 캠페인을 始作 해야 된다. 特히 遺傳性疾患인데도 傳染性疾患으로 잘못 알고 他人으로부터 이들이 抑鬱하게 被害를 보는 일이 없도록 해야 한다.

더욱이 稀貴疾患이지만 如前히 國家에서 稀貴疾患으로 認定 못 받는 疾患이 매우 많다. 이들을 하나하나 살펴서 基準에 맞으면 早速히 稀貴疾患으로 指定될 수 있도록 해야 한다.

現在 알려진 稀貴疾患中에 아직 認定받지 못하는 代表的인 疾患도 解決해야 할 課題다. 大槪二次的原因으로 오는 疾患이다. 卽, 태어날 때 생기는 疾患이 아니라 여러 가지 事故나 原因으로 인해 생기는 疾患을 말한다. 訴狀을 本來 길이의 折半以上除去했을 境遇發生하는 消化吸收不良症인 團長症候群, 造血母細胞移植時免疫異常이 나타나는 移植編隊宿主病, 新生兒低酸素虛血症腦病症等이 여기에 屬한다. 또 이와는 反對로 視神經脊髓炎(데빅病), 神經纖維腫症(非惡性) 1型, 파브리(앤더슨)病의 境遇稀貴疾患으로 指定은 됐지만, 疾患認識度가 낮고, 正確한 診斷이 이뤄지지 못하면서 제대로 支援을 못 받기도 한다.

勿論稀貴疾患이 認定됐다고 患者의 苦痛이 解決되는 것은 아니다. 治療劑는 있지만 國內에 들어오지 못하는 境遇도 있다. 온몸의 이곳저곳이 붓는 稀貴疾患인 遺傳性血管浮腫이라는 疾患이 있다. 疾患特性上豫防藥이 治療劑인데 國內에서는 現在副作用이 甚한 藥만 保險給與가 되고 있다. 海外에서는 革新的인 豫防的新約이 나오고 있지만 國內에서는 아직 保險給與가 되지 않아 患者들의 使用이 막혀 있다.

이처럼 國內에 許可만 받았고 아직 保險給與를 받지 못한 新藥들은 다른 稀貴疾患에서도 매우 많다. 製藥社는 높은 價格을 받길 願하고, 政府는 藥劑費用을 조금이라도 낮추기 위해 對峙中인 治療劑들이다. 結局 이 過程에서 患者들만 苦痛을 받는다. 누구나 患者나 患者의 家族이 될 수 있다는 惻隱之心, 易地思之의 마음으로 製藥社, 政府, 患者團體들이 손잡고 나아가야 하는 疾患이 稀貴疾患이다.

이진한 醫學專門記者 likeday@donga.com

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