不治病 딸 떠나보낸 엄마의 두番째 이야기

東亞日報
入力 2021年 3月 25日 03時 00分

이종승 記者

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임지수 氏 아픈 事緣 담은 冊 펴내

“障礙를 받아들이는 態度에서 社會가 얼마나 成熟한지 알 수 있다. 그런데 아직 갈 길이 멀다.”

3年前 루게릭病(筋萎縮性측삭硬化症·ALS)으로 障礙人 딸을 떠나보낸 임지수 氏(寫眞)의 말이다. 林氏는 先天性四肢畸形人 큰딸과 非障礙兒 둘째딸을 둔 平凡한 主婦였다. 어느 社會건 全體人口의 約 3%는 障礙人이다. 社會的弱者인 이들을 위한 시스템과 配慮는 韓國社會의 成熟度를 알려주는 尺度일 수 있기에 林氏의 指摘은 아프게 다가온다. 林氏는 큰딸을 위해 “할 수 있는 것은 다했지만 안타깝게도 루게릭病으로부터는 지키지 못했다”고 말했다.

그는 25年間 큰딸을 키우면서 겪은 일을 두 卷의 冊에 담았다. 큰딸이 生存했을 때인 2015年 같이 쓴 ‘내 人生의 무지갯빛 스승’(케포이북스)에는 엄마로서 障礙를 받아들이는 林氏의 努力과 正常人으로 살아가려는 큰딸의 奮鬪가 담겨 있다. 人間으로서 障礙를 처음 對했을 때의 當惑感과 그것을 어떻게 이겨냈는지 率直한 感情을 적었다. 또 障礙를 克服하기 위해 우리 社會에 무엇이 必要한지 條目條目提起한다. 林氏는 眞正한 幸福이 무엇인지 큰딸로 인해 알게 됐다고 말한다. 이 告白은 障礙人을 子女로 둔 父母들이 끝까지 希望을 잃지 않는 源泉이 무엇인지 알게 한다. 딸을 보낸 後 3年 만인 지난해 쓴 ‘다시 만날 때까지’(소명출판)에는 障礙와 不治病이 어떻게 ‘죽음을 이긴 生命의 敍事’가 됐는지 담았다.

障礙를 가진 딸을 키우면서 그가 가장 안타까웠던 것은 差別과 疏外感이었다. “아이가 가는 곳마다 따라다니는 따가운 視線과 수군거림, 함께 있기를 꺼려하는 눈치, 敎師들조차 갖고 있는 障礙人에 對한 先入見과 偏見이 힘들었다.” 特히 林氏는 “一般人의 障礙人에 對한 認識은 그렇다 쳐도 公敎育을 맡은 敎師들이 障礙人學生을 對하는 態度는 理解하기 힘들었다”고 털어놓는다.

그래서 林氏는 代案敎育을 擇했다. 큰딸은 初等學校를 2學年까지만 다니고 홈스쿨링을 하다 2003年부터 代案學校에서 初中高校過程을 마쳤다. 代案學校에 다니면서 큰딸은 自轉車로 全國一周를 할 만큼 씩씩하고 健康했다. 林氏는 “그런 아이가 公敎育에서 제대로 敎育받지 못한다니 理解가 되지 않았다”고 밝힌다. 公敎育에 對한 失望, 홈스쿨링의 어려움은 제대로 된 障礙人敎育시스템이 있는 福祉先進國으로의 移民까지 생각하게 만들었다.

專門家들은 障礙人敎育의 理想的인 形態로 統合敎育을 꼽는다. 統合敎育은 障礙人과 非障礙人이 한데 어울려 敎育을 받는 것이다. 非障礙人에게는 障礙에 對한 偏見을 없애주고 障礙人에게는 非障礙人과 어울릴 수 있는 方法을 알려준다.

政府도 障礙人敎育의 原則으로 삼고 있지만 統合敎育이 우리 社會에 뿌리내리기란 만만치 않다. 統合敎育을 實踐할 物的, 人的 인프라가 不足하기 때문이다. 最近障礙人 아이들이 다니는 幼稚園에서 일어난 敎師들의 兒童虐待는 좋은 障礙人敎育이 시스템만으로는 안 된다는 것을 일깨워줬다.

林氏는 큰딸이 떠난 지 3年 만에 두 番째 冊을 낸 理由에 對해 “가슴에 子息을 묻은 어미의 마음을 넘어 우리가 넘어야 될 壁이 무엇인지 알려주고 같이 方法을 찾고 싶었다”고 말했다.

이종승 記者 urisesang@donga.com

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