[이진한 醫學專門記者의 메디컬 리포트]1型糖尿病 아이가 濠洲에서 태어났다면…

東亞日報
入力 2023年 8月 10日 23時 54分

이진한 記者

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당뇨병캠프에 참여한 1형 당뇨병 아이가 스스로 인슐린 주사를 놓고 있다. 대한당뇨병연합 제공 — 糖尿病캠프에 參與한 1型糖尿病 아이가 스스로 인슐린 注射를 놓고 있다. 大韓糖尿病聯合提供

最近 서울에 居住하던 1型糖尿病을 가진 中學生이 死亡하는 事件이 있었다. 大韓糖尿病聯合에 따르면 低血糖으로 인한 쇼크가 死因이었다. 갑작스러운 死亡이 疑訝할 수도 있겠다. 하지만 1型糖尿病患者는 인슐린 分泌가 全혀 안 되기 때문에 血糖의 오르내림이 매우 急激하다. 이 때문에 低血糖 쇼크가 올 憂慮가 一般糖尿病보다 훨씬 크다. 特히 成長期의 어린이와 靑少年患者라면 成長호르몬의 影響으로 血糖의 騰落幅이 더욱 커진다.

1型糖尿病子女를 둔 父母는 밤새 번갈아 不寢番을 서는 苦痛을 겪는다. 아이가 잠을 자던 中에 갑작스러운 低血糖이 와서 危險해질 수 있어서다. 이른바 寢臺死亡症候群이라는 것인데, 國內에는 제대로 된 統計조차 나와 있지 않다. 患者가 死亡한 뒤엔 血糖値가 正常으로 돌아오기 때문에 사인이 低血糖임을 밝히는 게 쉽지 않아서다. 따라서 1型糖尿病患者의 死亡消息이 繼續 들려오는데, 많은 境遇低血糖 쇼크는 그저 死因일 것으로 推定만 될 뿐이다. 實際寢臺死亡症候群으로 因한 死亡은 더 있을 것으로 推定된다.

이러한 事故를 未然에 막을 수는 없을까. 醫療技術의 發達로 이런 危險을 豫防하거나 最少化할 技術은 分明히 있다. 센서 强化 인슐린펌프라고 하여, 患者의 血糖推移에 따라 인슐린 注入量을 調節해 低血糖을 最少化하는 技術이 이미 나와 있다. 저혈당 危險等을 알람으로 알려 주는 連續血糖測定祈禱 마찬가지다.

이런 最新機能은 大部分費用과 正比例한다. 勿論政府에선 인슐린펌프 費用을 支援해 준다. 하지만 170萬 원에 不過한 인슐린펌프 給與基準價格으로는 이런 機器들을 다 담아낼 수 없고, 費用의 大部分은 患者와 父母의 個人負擔이다.

反面海外主要國에서는 健康保險이나 別途基金等을 통해 센서 强化 인슐린펌프 等의 費用을 保全해 준다. 德分에 患者들이 低血糖憂慮를 덜고 있다. 美國, 日本, 獨逸等에서는 高價의 인슐린펌프를 10∼30% 程度의 本人負擔金만 내면 쓸 수 있다. 英國은 連續血糖測定器를 使用할 때 本人負擔이 아예 없다.

1型糖尿病을 가진 아이의 死亡은 2011年濠洲에서도 있었다. 대니엘라 미즈發露라는 17歲少女가 低血糖 쇼크로 睡眠中에 死亡한 것이다. 이 事件은 濠洲社會에서 엄청난 波長을 불러일으켰고, 이는 20歲未滿 1型糖尿病患者들의 血糖管理費用을 全額國家가 提供하는 政策決定으로 이어졌다. 日本亦是 20歲未滿患者는 本人負擔이 없도록 國家에서 補助金을 支援하고 있다.

國內에서도 이런 政策을 導入하자는 움직임이 있었다. 大韓糖尿病聯合等市民團體를 中心으로 18歲以下 1型糖尿病患者의 血糖管理를 위한 本人負擔을 ‘제로’로 하자는 목소리가 나오기 始作했다. 2021年 11月 이명수 國民의힘 議員은 ‘小兒靑少年, 靑年糖尿病患者等支援에 關한 法律’을 代表發議하기도 했다. 이를 契機로 올해 4月 28日保健福祉部朴敏秀次官의 主宰로 서울대 어린이病院에서 醫療人과 糖尿病專門家, 患者家族等의 목소리를 듣기 위한 懇談會도 열렸다. 이 자리에서 保障性强化에 對한 肯定的인 論議도 있었다.

이番에는 뭔가 좀 달라질 수 있을까. 過去事例를 보면 政策當局에서는 健康保險惠澤을 特定年齡帶對象으로 더 주는 것에 難色을 표했다. 衡平性側面에서 보면 一見理解되는 바 없지 않다. 그러나 成長期에 特히 生命에 威脅이 되는 1型糖尿病에 對한 問題라면 다르게 接近해야 하지 않을까. 아이들의 生命을 노리는 低血糖의 威脅은 年齡帶間衡平性을 따지지 않는다.

이진한 醫學專門記者 likeday@donga.com

#1型糖尿病 #低血糖