[詩論/백경학]‘障礙人再活’ 政府-社會가 나서야

東亞日報
入力 2015年 4月 20日 03時 00分

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‘障礙人의 날’李 되면 어김없이 떠오르는 두 사람이 있다. 한 사람은 오래前 한 行事에서 만난 重症障礙人이다. 行事가 끝날 무렵 電動휠체어에 누워 있던 그가 작은 목소리로 말을 건넸다. “이가 아파요. 飮食이 먹고 싶어요!” 나는 생각 없이 “그럼 빨리 齒科에 가서 治療 받으세요”라고 말했다.

腦性痲痹障礙人의 現實을 理解하지 못한 어리석은 對答이었다. 그는 甚하게 흔들리는 몸을 추스르며 힘겹게 말을 이어 나갔다. “여러 番齒科에 갔지만 拒絶當해 治療를 抛棄할 수밖에 없었어요. 只今은 齒牙가 모두 망가져 飮食을 먹을 수 없어요.”

한 대 맞은 느낌이었다. 그때부터 齒科가 눈에 들어왔다. 大部分建物 2, 3層에 位置해 電動휠체어의 接近이 쉽지 않았다. 어렵게 齒科를 찾더라도 障礙人은 意思疏通과 治療가 쉽지 않아 歡迎받지 못한다. 數次例診療를 拒否當한 障礙人은 結局治療를 抛棄하게 되고 健康惡化로 이어진다. ‘푸르메齒科’가 2007年最初의 民間障礙人專用齒科로 門을 열게 된 데는 이런 背景이 있다.

다른 사람은 恩寵이다. 푸르메財團弘報大使인 二至線氏의 紹介로 마라톤 行事場에서 恩寵이 家族을 처음 만났다. 恩寵이 아버지는 아들이 앉은 휠체어를 밀며 땀을 뻘뻘 흘리고 있었다. 事緣을 물어보니 “아픈 아이에게 넓은 世上을 보여 주고 싶다”고 했다. 恩寵이는 稀貴難治病을 包含해 6가지 不治病을 안고 태어났다. 醫師는 1年을 못 넘길 거라고 했지만, 恩寵이 父母는 再活治療의 끈을 놓지 않았다. 걸을 수도, 말할 수도 없을 거라 했던 恩寵이는 只今 열두 살이 되어 걷고 말하며 幸福하게 살고 있다. 父母의 사랑은 奇跡을 낳는다. 只今도 恩寵이 富者는 全國을 돌며 鐵人3種競技에 參加하고 있다.

그러나 現實은 悲觀的이다. 每年出生兒 40萬名中障礙比率도 增加한다. 2014年登錄障礙人은 273萬名. 이 中障礙 어린이 靑少年은 10萬名으로 集計됐지만 障礙出演率을 勘案하면 約 60萬名으로 推算된다. 障礙가 아닐 수 있다는 期待와 다른 兄弟가 받을 不利益이 두려워 登錄을 하지 않는다고 한다. 低所得障礙 어린이 支援審査를 하다 놀라운 事實을 發見했다. 세 家庭中 하나가 離婚家庭이었다. 中産層以上家庭에서도 障礙兒로 인한 離婚은 例外 없다. 離婚은 어머니와 障礙兒에게 貧困層으로의 墜落을 意味한다. 얼마 前 젊은 夫婦가 나를 찾아왔다. 出生過程에서 아이가 障礙를 갖게 됐다며 눈물을 흘렸다. 내가 해 줄 수 있는 말은 “아이보다 夫婦가 더 重要하다. 엄마가 아이에게 너무 매달리면 關係가 어려워진다”였다. 障礙兒는 漸漸 늘어날 것이고 이로 인해 家庭은 漸漸 더 破壞될 것이다.

問題를 어떻게 解決할 수 있을까. 障礙는 이제 個人의 問題가 아니다. 누구에게나 닥칠 수 있는 不幸에 政府와 社會가 발 벗고 나서야 한다. 아이의 早期診斷 시스템을 갖추고 再活病院을 擴充해 數個月을 기다려야 入院할 수 있는 現實을 改善해야 한다. 政府가 못 한다면 잘할 수 있는 民間을 支援하라. 일할 能力과 意志가 있는 障礙人에게 體系的인 職業敎育을 提供해야 한다. 政府와 市民, 企業과 地域社會가 머리를 맞대고 障礙人들이 제대로 治療받고 敎育받아서, 스스로 家庭을 꾸릴 수 있도록 努力해야 한다.

어린 時節부터 社會의 一員으로 自立하도록 하는 治療와 敎育에 드는 費用은 平生 남이 도움을 주고 政府에서 支援해야 하는 社會的費用과 比較하면 折半도 안 된다. 障礙人이 幸福하면 모두가 幸福하다. 그런 社會가 先進國이고 福祉社會다. 더以上 4月 20日이 障礙人에게 特別한 하루가 되지 않을 그날을 기다려 본다.

백경학 푸르메財團常任理事

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