[위클리 리포트]‘特殊學校 가는 길’ 7年의 旅程
지난달 28日 서울 江西區의 特殊學校인 ‘西進學校’에서 障礙兒를 위한 學校를 세우기 위해 7年間 쉼 없이 달려온 네 엄마를
만났다. 이들은 2017年 特殊學校 設立을 呼訴하며 다른 엄마들과 함께 무릎을 꿇었다. 홍진환 記者
jean@donga.com·웰페어뉴스 提供
엄마는 15年이 지난 只今도 그날의 ‘너’를 생각하면 눈물이 난다. 네가 初等學校에 入學하던 날. 運動場에 서 있던 너의 뒤로 다른 엄마, 아빠들의 수군거림이 들렸다.
“쟤 좀 봐.” “우리 學校에도 障礙人인 애가 오나 보네.”
歡迎받는 아이들 속에 홀로 語塞하게 서 있던 널 보며 엄마는 집에 와 한참을 울었다. 네가 障礙 判定을 받았던 날보다 더 슬펐던 날이다.
너는 學校에서 늘 그림자 같은 存在였다. 時間表가 바뀐 事實을 혼자만 몰라 뙤약볕이 내리쬐는 運動場에 2時間 동안 앉아 있었던 너, ‘先生님이 堪當할 수 없다’는 理由로 혼자만 修學旅行을 가지 못했던 너…. 그런 너를 키우며 엄마는 생각했다. ‘다른 障礙 아이들과 그 엄마들은 나 같은 아픔을 겪게 하지 말자’고.
어버이날을 열흘 앞둔 지난달 28日, 서울 江西區 西進學校에서 特殊學校를 만들기 위해 7年을 뛰어온 엄마들을 만났다. 重症 發達障礙人인 혜련이 엄마 장민희 氏(49), 재준이 엄마 정난모 氏(50), 현정이 엄마 조부용 氏(61), 지현이 엄마 이은字 氏(50)가 그 主人公이다. 엄마들은 2017年 한 張의 寫眞 속에서 韓國 社會를 울렸다. 서울 江西區 廢校 敷地에 特殊學校 建立을 許諾해 달라며 反對하는 住民들 앞에 무릎을 꿇은 寫眞이었다. 當時 엄마들은 이렇게 말했다. “辱을 하셔도 괜찮습니다. 지나가다 때리시면 맞겠습니다. 그런데 學校만은 抛棄할 수 없습니다.”
긴긴 눈물의 時間이 지나고 마침내 지난해, 엄마들이 무릎을 꿇었던 그 자리에 西進學校가 門을 열었다. 서울에 特殊學校가 門을 연 건 17年 만의 일이었다. 아직 特殊學校에 다니지 못하는 大韓民國 6萬8805名의 障礙兒를 위해 달려온 엄마들의 偉大한 旅程을 따라가 봤다.
“우리가 힘든만큼 世上은 달라져요, 그러니 멈출 수 없죠”
特殊學校 세운 ‘무릎 呼訴’ 엄마들의 땀방울
지난달 29日 映畫 試寫會에 參席한 김정인 監督, 장민희, 김남연, 조부용, 정난모, 이은字 氏(왼쪽부터) 모습. ㈜映畫社 진진 提供
어린이날이었던 5日, 映畫 한 篇이 開封했다. 題目은 ‘學校 가는 길’. 學校에 對한 이야기지만 實은 어버이의 이야기가 담겼다. 特殊學校 建立을 위해 오랜 時間 애태운 엄마들이 主人公인 다큐멘터리 映畫다. 重症 發達障礙를 가진 윤호 엄마 김남연 氏(54), 혜련이 엄마 장민희 氏(49), 재준이 엄마 정난모 氏(50), 현정이 엄마 조부용 氏(61), 지현이 엄마 이은字 氏(50)가 그 主人公이다.
映畫는 2017年 韓國 社會에 公憤을 일으킨 한 張의 寫眞에서 出發한다. 特殊學校 討論會에 參席한 發達障礙人 學生의 엄마들이 무릎을 꿇고 눈물로 學校 建立을 呼訴하는 寫眞이다. 當時 엄마들은 서울 江西區 孔津初 廢校 敷地에 建立될 豫定이던 西進學校가 地域住民의 反撥에 부딪히자 이들 앞에 罪人처럼 무릎을 꿇어야 했다.
그리고 3年. 마침내 지난해 門을 연 公立 特殊學校 西進學校에서 지난달 28日 ‘그때 그 엄마들’을 만났다. 이들의 아이들은 모두 커서 西進學校에 다닐 수 없다. 그래도 엄마들은 “이제는 幸福하다”고 말했다. 엄마들은 울고, 소리치고, 무릎까지 꿇어가며 學校를 세운 時間을 淡淡히 얘기했다. 어느 누구도 怨望하거나 非難하지 않고.
○ 7年 걸린 ‘學校 가는 길’
“많은 분들이 저희가 무릎 꿇었던 場面을 記憶하세요. 그런데 事實 特殊學校를 세우려고 팔을 걷어붙인 건 그보다 훨씬 前인 2013年부터예요.”
始作은 이 氏가 2013年 만든 江西障礙人父母會였다. 當時 이 氏는 重症 發達障礙人인 딸의 中學校 入學을 앞두고 特殊學校를 보내고 싶어 찾아봤지만 자리가 없었다.
“精神이 퍼뜩 들더라고요. 내가 아이를 서울대 보내려고 하는 것도 아닌데(웃음) 特殊學校 보내기가 이렇게 힘들다니. 아이를 데리고 病院만 다닐 게 아니라 父母들끼리 뭉쳐서 突破口를 찾아야겠다는 생각을 처음 했어요.”
마침 2013年 11月 서울市敎育廳이 江西區 內 公立 特殊學校 新設을 위한 行政豫告를 했다. 어떻게든 도움이 돼야겠다 싶어 엄마들과 洞네 곳곳을 누비며 6000餘 名에게 贊成 署名을 받았다. 하지만 進行은 더뎠고 反對 목소리는 높았다. 2014年 10月 강서구 住民 1400餘 名은 特殊學校 設立에 反對하는 意見을 서울市敎育廳에 提出했다.
‘大體 왜 特殊學校에 反對할까. 特殊學校의 必要性을 그만큼 모르기 때문 아닐까. 그럼 그 必要性을 直接 알려주자. 發達障礙兒에게 特殊學校가 왜 必要한지 直接 느끼게 해 주자.’
2016年 3月, 아무리 두드려도 높아만 지는 壁 앞에서 엄마들은 눈물을 머금고 ‘決斷’을 내렸다. 이들은 障礙人 子女 50餘 名의 손을 잡고 서울市敎育廳을 찾았다. 그리고 建物 1層에 아이들만 둔 채 그냥 떠났다. 마음이 弱해질까 봐 아이들과 눈도 마주치지 못했다. 입술을 깨물며 등을 돌렸다.
“한 엄마가 끝까지 아이 손을 못 놓았어요. 그래서 제가 火를 냈죠. 얼른 일어나라고. 그렇게 아이들을 놓고 나와서 밥을 먹는데 밥이 안 넘어가더라고요. 이렇게까지 해야 하나 싶고. 그래도 어쩔 수가 없었어요. 뭘 해도 學校가 만들어지지 않으니까. ‘最後의 手段’이었던 거예요.”(이은자 氏)
逍風을 가는 줄 알고 따라나섰던 아이들이 敎育廳에 덩그러니 남겨진 지 3日째 되던 날. 엄마들도 敎育廳 안으로 들어가 함께 籠城을 하기 始作했다. 그렇게 다시 3日이 지나고서야 서울市敎育廳으로부터 서울 市內 3곳에 特殊學校를 만들겠다는 다짐을 받았다. 西進學校 建立의 물꼬가 트이기 始作한 瞬間이었다.
하지만 學校 建立 節次가 進行될수록 反對 목소리가 커졌다. 絶頂은 2017年 열린 두 次例 討論會였다. 그런데 2次 討論會에서 엄마들이 무릎을 꿇고 呼訴한 場面이 公開되면서 雰圍氣가 바뀌었다. 特殊學校 建立에 贊成하는 輿論이 커지면서 國會와 市民社會, 敎育部가 움직였다. 西進學校 誕生에 速度가 붙었다.
엄마들은 여기서 멈추지 않았다. 金 氏는 西進學校 設立 中 釜山으로 向했다. 그곳에서 ‘유니버설 디자인’(누구나 便利하게 使用할 수 있는 디자인)李 適用된 特殊學校를 보고 돌아와 學校 側과 情報를 共有했다. 다른 엄마들도 틈틈이 西進學校 工事 現場이 보이는 높은 建物 屋上에 올라가 寫眞을 찍고 메모를 共有했다. ‘오늘은 나무를 베었습니다’ ‘오늘은 포클레인이 처음으로 들어왔습니다’ 엄마들의 團體 카카오톡 對話房에는 隨時로 이런 글과 寫眞이 올라왔다.
學校가 거의 만들어졌을 때도 ‘엄마의 마음’으로 꼼꼼하게 살폈다. 突發行動이 잦은 아이들이 安全하게 다닐 수 있을지 곳곳을 點檢했다. 琉璃 窓門에 强化保護필름을 붙이자고 提案한 것도 이들이었다. 그렇게 지난해 3月, 드디어 西進學校가 門을 열었다.
○ 後輩 엄마들을 위한 ‘이어 달리기’
지난해 3月 門을 연 西進學校. 現在 169名의 發達障礙人이 이 學校를 다니고 있다. 西進學校는 幼稚園부터 高校 卒業 後 專攻半까지 運營하고 있다. ㈜映畫社 진진 提供
그렇게 어렵게 세워진 學校지만 다섯 엄마의 子女 中 누구도 이 學校에 다니는 아이는 없다. 애初에 이들의 子女는 建立 討論會가 進行됐을 때부터 이미 學校를 卒業한 成人이거나 다른 特殊學校 高學年에 在學 中이었다.
그럼에도 이들이 무릎을 꿇었던 理由는 오직 하나, ‘다음 世代 父母들이 나와 내 子女가 겪은 어려움을 또 겪지 않았으면 하는 마음’ 때문이었다. 처음부터 내 子息을 위해 한 일이 아니었다.
엄마들은 “우리 모두 아이들을 一般學校에 보냈다가 傷處 받은 經驗이 있다”며 “하지만 그건 一般學校 先生님과 아이들이 나빠서 생긴 일이 아니다”고 입을 모았다. 一般學校엔 障礙 學生에 對한 認識도, 인프라도 제대로 갖춰져 있지 않다보니 現實的으로 障礙 學生이 非障礙 學生과 함께 學校生活을 하긴 어려운 게 現實이란 것이다.
“아이를 一般學校에 보내고 걱정이 돼서 種種 學校를 찾아갔어요. 複道에서 敎室 안을 들여다보면 늘 고개를 숙이고 있었죠. 그러다 中學校 1學年 때 運이 좋게 特殊學校에 자리가 생겨 轉學을 갔는데요. 登校한 첫날, ‘잘 오셨습니다’라는 先生님 한마디에 마음이 사르르 녹더라고요. 어디를 가도 拒否當하던 우리 딸을 이렇게 歡迎해주다니! 다른 집 아이들도 이런 環境에서 工夫할 수 있어야 한다고 생각했어요.” (조부용 氏)
“障礙 아이를 둔 父母들은 아이가 어릴수록 마음의 餘裕가 없어요. 한 살이라도 어릴 때 아이 狀態를 좋아지게 하고 싶어서 病院과 治療 센터를 드나들기 바쁘거든요. 特殊學校 세우는 日까지 어떻게 神經 쓰겠어요. 저도 그랬고요. 그래서 이런 일은 우리 같은 ‘先輩 엄마’들이 나서줘야 해요. 지나가다 다른 아이들이 西進學校 다니는 걸 보면 얼마나 뿌듯한데요.”(정난모 氏)
엄마들은 스스로를 ‘契主 選手’에 比喩했다. 앞서 障礙人 子女를 키워낸 先輩 엄마들이 건넨 바통을 이어받아 熱心히 달리고 있다는 것이다. 時間이 지나면 다음 世代 엄마들이 그 누구보다 熱心히 이어 달려줄 것이라고 믿는다.
○ 아직 끝나지 않은 엄마들의 꿈
映畫 ‘學校 가는 길’에는 特殊學校 建立을 위해 孤軍奮鬪한 엄마들의 이야기가 담겼다. 障礙兒를 위해서라면 못할 것이 없다는 엄마들. 조부용 氏는 2018年 發達障礙人 國家責任制 導入을 促求하며 削髮도 했다. ㈜映畫社 진진 提供
이들은 西進學校 建立에만 힘쓴 게 아니다. 어엿한 障礙人權 活動家로 다양한 일을 하고 있다. 2018年에는 ‘發達障礙人 國家責任制’ 導入을 促求하며 削髮式까지 했다.
“削髮을 앞두고 딸에게 말했어요. ‘현정아, 이제 엄마가 머리를 깎을거야. 놀라면 안 돼’ 하고요. 削髮의 意味를 알 理가 없는데도 딸이 그러더라고요. ‘엄마. 하지 마’.” 그래도 曺 氏는 눈을 감고 머리를 밀었다.
子息 때문에 머리를 밀 일이 생기리라고는 想像조차 해본 적 없었다. 障礙 아이를 낳기 前까지 모두가 平凡한 主婦이자 職場人이었기 때문이다. 가끔은 그런 생각도 들었다. ‘나는 왜 優雅하게 茶 마시는 學父母 모임에 나가는 代身 거리에서 싸워야 하나.’
“하지만 우리 딸 德分에 제가 조금씩 더 나은 世上을 만드는 사람이 됐잖아요. 그걸로 充分해요.”(장민희 氏)
이들은 이제 特殊學校를 卒業한 發達障礙人들이 社會活動을 할 수 있도록 일자리를 連繫해주는 일을 한다. 障礙人 福祉의 窮極的인 目的인 ‘自立’을 위해서는 自身의 能力에 맞는 일을 하는 것이 必須이기 때문이다. 曺 氏와 이 氏는 職場 內 障礙人式改善 敎育 講師로도 活動한다.
“무슨 수를 써도 障礙人인 제 아들을 非障礙人으로 바꿀 수는 없어요. 그래서 世上이 바뀌어야 해요. 제가 몸으로 부딪치는 만큼 바뀌더라고요. 힘들어도 주저앉을 수가 없어요.”(김남연 氏)
김소영 記者 ksy@donga.com
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