“每日注射 맞는 6살 아이, 괜찮은 척하면 더 마음 아파요”[이진한 醫師·記者의 따뜻한 患者 이야기]

東亞日報
入力 2023年 7月 12日 03時 00分

이진한 記者

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遺傳性再發熱症候群

유전성 재발열 증후군(CAPS)을 앓고 있는 6살 딸의 아픈 이야기를 꺼내고 있는 이모 양의 어머니. 훨씬 좋은 치료제가 있지만 치료하지 못하는 안타까운 사연을 이야기하고 있다. — 遺傳性再發熱症候群(CAPS)을 앓고 있는 6살 딸의 아픈 이야기를 꺼내고 있는 李某孃의 어머니. 훨씬 좋은 治療劑가 있지만 治療하지 못하는 안타까운 事緣을 이야기하고 있다.

患者는 病을 어떻게 診斷받고, 또 診斷받은 疾患을 어떻게 이겨나가고 있을까? 患者立場에서 疾患을 알아보고 이를 克服하는 過程을 알려주는 ‘따뜻한 患者 이야기’를 始作한다. 지난番肺癌에 이어 두 番째 따뜻한 患者 이야기는 2019年國內患者數 13名, 2020年 1名이 發生한 極稀貴疾患人 ‘遺傳性再發熱症候群’이다. 6살 姨母量은 每日注射를 맞아가며 熱을 떨어뜨리고 있다. 只今까지 注射를 맞는 回數만 1000番이 넘는다. 姨母孃의 어머니를 直接 만났다.

―遺傳性再發熱症候群(CAPS)은 어떤 疾患인가?

“몸에 ‘인터루킨-1베타’라는 炎症誘發物質을 過度하게 生成해 熱이 持續的으로 發生하는 疾患이다. 아이는 出生直後부터 發熱과 온몸에 發疹이 있었다. 特히 發疹은 每日 일어났다가 없어졌고 理由 없는 發熱이 繼續反復됐다. 처음 大學病院에 入院했을 때 받은 診斷은 ‘毒性紅斑’이었다. 그 誤診으로 인해 新生兒 때부터 독하다는 皮膚藥을 몇 年 동안 服用했다. 그 後로도 낫지 않아 여러 大學病院을 다녔지만 ‘尿路感染이다’ ‘不明熱이다’ 等各種誤診을 여러 番 받았고 數十番의 피檢査와 엉뚱한 藥도 많이 먹었다. 藥을 먹어도 40度 넘는 熱과 痙攣, 每日反復되는 發進, 눈의 充血, 걸음걸이 以上이 왔다. 나아질 幾微 없이 繼續 나빠졌다. 熱이 오르기 始作하고 바로 解熱劑를 먹이지 않으면 40度 넘는 高熱이 나기 때문에 ‘아이가 正말 잘못되지 않을까’ 걱정이 됐고 새벽에 한 時間마다 일어나서 體溫計로 熱을 재고 解熱劑를 먹였다. 아이가 언제 아플지 몰라 새벽에 잠을 제대로 잔 적이 거의 없었다. 結局 5살 때 白血球數値가 너무 높아서 遺傳子檢査를 받은 結果 겨우 正確한 診斷이 나왔다.”

―온몸에 問題가 많이 생길 수 있을 것 같은데.

“病院에서 첫 診斷을 받았고 異常與否檢査를 받았을 때 腦脊髓液에서 炎症이 發見됐고 視神經에도 浮腫이 이미 있었다. 자칫 失明되거나 聽覺이 損傷될 뻔했고 生命에도 危險이 올 뻔했다.”

―現在는 어떤 治療를 받고 있나?

“注射를 每日 저녁에 맞고 있다. 完治는 現在의 醫術로는 할 수 없기 때문에 慢性炎症을 初期에 遮斷해 長期 여러 곳에 發生하는 損傷을 最少化하고 豫防하는 次元에서 맞는 注射劑가 唯一하다. 每日 일정한 時間에 注射를 맞아야 한다는 點이 가장 힘들다.”

―只今까지 1000番 넘는 注射를 投與하면서 가장 마음이 아픈 것은?

“病을 준 것만 같아서 罪責感으로 가장 힘들다. 正말 이쁘고 사랑스러운 아이다. 다른 아이들처럼 平凡한 삶을 주지 못한 것 같아 未安하다. 只今 더욱 힘든 點은 每日每日注射를 아이의 몸에 直接 놓아야 한다는 것이다. 아이가 ‘다른 아이들은 맞지 않는데 왜 나만 注射를 맞아야 하는지’ 물어볼 때마다 너무 속상하다. 注射를 놓을 때 우는 아이를 보고 안아주는 것 外에 해줄 수 없다는 게 힘들 뿐이다. 아이가 가끔 내가 注射를 놓을 때 눈물을 흘리면 아이는 엄마가 속상할까 봐 注射를 맞고도 괜찮은 척하면서 잘했다고 엄마를 다독여 줄 때 가장 힘들다.”

―父母로서 이루고 싶은 所望이 있다면?

“完治가 가장 큰 目標이긴 하지만 現在完治가 어렵기 때문에 治療方法이라도 改善이 됐으면 좋겠다. 하루에 한 番씩 맞는 主事가 正말 괴롭다. 美國, 日本, 英國, 스위스 等先進國에서는 8週에 1回만 맞는 酒邪가 있는 데도 우리는 處方을 받을 수가 없다. 國內에선 아직 保險이 適用되지 못해 들어오지 못하고 있기 때문이다. 좋은 治療劑가 있는 데도 使用할 수도 없다는 것이 正말 父母로서 아이에게 너무 未安한 마음이다. 하루빨리 治療劑가 保險이 適用돼서 經濟的인 負擔 없이 使用할 수 있길 바랄 뿐이다.”

이진한 醫師·記者 likeday@donga.com

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