“癌患者에게 重要한 건 ‘自己暗示’… 생각하는 대로 몸도 움직이더라” [이진한 醫師·記者의 따뜻한 患者 이야기]

東亞日報
入力 2023年 9月 6日 03時 00分

이진한 記者

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三重陰性乳房癌
乳房癌은 全世界女性癌發病率 1位… 15∼20%는 難治性三重陰性乳房癌
經濟-心理的 어려움 겪는 患者 많아
實際患憂人 박지연-이두리 代表, 社會復歸 돕는 모임 만들어 活動

박지연 박피디와황배우 대표(왼쪽)와 이두리 삼중음성유방암환우회 우리두리구슬하나 대표는 삼중음성유방암 환자로서 투병 중이지만 ‘암을
넘어 건강한 문화를 만드는 사람들’이라는 모토로 암 경험자들의 사회복귀를 돕는 봉사 활동을 하고 있다. 이진한 의학전문의사·기자
likeday@donga.com — 박지연 朴피디와황배우 代表(왼쪽)와 이두리 삼중음성유방암환우회 우리두리구슬하나 代表는 三重陰性乳房癌患者로서 鬪病中이지만 ‘癌을 넘어 健康한 文化를 만드는 사람들’이라는 모토로 癌經驗者들의 社會復歸를 돕는 奉仕活動을 하고 있다. 이진한 醫學專門醫師·記者 likeday@donga.com

女性癌中에서 國內 1位로 發生하는 癌은 乳房癌이다. 世界的으로 봐도 마찬가지다. 乳房癌中에서도 15∼20% 內外로 걸리는 難治性乳房癌이 있는데 ‘三重陰性乳房癌’이다.

다른 乳房癌과 다르게 젊은 女性에게 많이 걸린다. 이에 癌을 넘어 健康한 文化를 만드는 사람들을 目標로 癌經驗者들의 社會復歸를 돕고 있는 박지연 ‘朴피디와황배우’ 代表(47)와 이두리 삼중음성유방암환우회 ‘우리두리구슬하나’ 代表(35)를 만나 三重陰性乳房癌에 對해 仔細히 알아봤다. 朴代表는 三重陰性乳房癌 3기이면서 子宮內膜癌, 腦腫瘍, 이렇게 세 個의 癌을 겪은 8年車癌經驗者이자 國內 첫 캔서테이너(癌+엔터테이너)이다. 李代表는 三重陰性乳房癌 4期로 現在抗癌治療를 4年 넘게 받으면서 鬪病中인 患者이다.

―두 분이 因緣을 맺게 된 契機가 있나.

“제가 三重陰性乳房癌診斷을 받고 밴드에서 親睦活動을 하고 있을 때 朴피디와황배우에서 癌患者 이야기를 다룬 뮤지컬인 ‘아미고 아미가’를 알게 됐다. 患憂 몇 分에게 ‘우리 이거 보러 가자, 우리한테 도움이 될 거 같다’고 해서 그 뮤지컬을 보게 됐고 癌診斷過程과 心的變化를 너무나도 잘 表現해서 펑펑 울었다. 뮤지컬을 본 뒤 朴代表님을 찾아가 ‘제가 患憂會를 만들 豫定인데 나중에 오셔서 癌患者로서 經驗에 對해 講義를 해 달라’고 付託했다. 그게 因緣이 됐다. 朴代表님이 우리두리구슬하나에 對外協力業務를 맡아주시면서 患憂會度 많이 成長하게 됐다.”(이두리 代表)

―三重陰性乳房癌度宏壯히 生疏하다. 一般乳房癌과 差異點은 무엇인가.

“‘乳房癌이면 乳房癌이지 무슨 陰性이냐’라고 생각하는 분들이 宏壯히 많이 있을 것 같다. 三重音聲이라고 하면 ‘陰性’이니까 癌中에서도 多幸이라고 생각하는 분들도 있다. 그런데 인터넷 檢索해 보면 너무나도 안 좋게 올라오는 것이 三重陰性乳房癌이다. 乳房癌에서 三重音聲이라고 하면 △에스트로겐 △프로게스테론 △사람上皮細胞增殖因子受容體 2型(her2) 이렇게 3가지 受容體가 모두 없는 乳房癌을 말한다. 抗癌劑가 主로 3個의 受容體를 攻擊하는 것인데 이러한 受容體가 없으니 治療가 쉽지 않다는 意味이다. 더구나 醫學情報도 많지 않아서 ‘治療劑가 없다, 再發이 잘되고 豫後가 좋지 않다’ 等治療도 始作하기 前에 治療를 抛棄하거나 漠然한 不安과 偏見에 맞서야 했다.”(이 代表)

―三重陰性乳房癌治療時 어떤 點이 힘들었나.

“最近에는 免疫抗癌劑와 毒性抗癌劑竝用療法을 많이 쓰지만 8年前乳房癌診斷을 받았을 때는 手術前抗癌劑治療를 하는 先抗癌治療와 手術, 世紀調節放射線治療를 했다. 亦是나 毒性抗癌治療로 因한 머리카락, 손발톱이 곯고 빠지는 副作用等을 겪었다. 이 밖에도 末梢神經病症障礙, 케모브레인 等各種身體的副作用이 甚했다.”(박지연 代表)

“2019年 3月에 診斷을 받고, 先抗癌 6回中 5回 하고 나서 더 以上效果가 없어서 手術을 받았다. 以後抗癌劑治療中에 轉移가 確認돼 只今까지 總 80餘車의 抗癌劑治療를 進行했다. 只今은 앞으로 抗癌劑를 맞기 위한 計劃을 위해 暫時 쉬고 있다.(이 代表)

―三重陰性乳房癌治療負擔은 큰가.

“最近엔 키트루다, 트로델非等免疫抗癌劑와 毒性抗癌劑竝用療法이 많지만 아직 免疫抗癌劑가 給與化되지 않아서 治療費에 對한 負擔이 크다. 假令, 키트루다의 境遇先抗癌治療 8回, 後抗癌治療 9回를 받을 境遇最小 7000萬 원이라는 費用이 든다. 金額的인 負擔은 結局 나 혼자만 겪는 어려움은 아니고 家族이 같이 堪耐하는 部分이라 心的負擔이 더 크다. 特히 免疫抗癌劑와 竝用해서 使用하면 旣存의 保險適用이 됐던 毒性抗癌劑도 非給與火돼서 負擔이 加重된다. 반드시 고쳐져야 하는 保險給與部分이다.”(박 代表)

―癌患者로서 앞으로의 計劃은.

“癌患者분들이 醫療技術의 發達로 인해서 身體的인 治療에 對한 케어는 正말 잘돼 있지만 癌治療以後 케어에 對한 것, 特히 心理나 情緖的인 部分, 豫防에 對한 部分들은 많이 不足한 것 같다. 따라서 앞으로는 保健當局이나 病院等에서 癌治療以後에 對한 돌봄 部分에서 政策的인 配慮나 敎育 프로그램이 많이 必要하다. 個人的으로는 癌患者에 對한 認識이 좋지 않아 이를 바꾸려는 努力을 했지만 쉽지 않았다. 代身에 癌患者 스스로 바뀌는 것이 낫다는 생각을 가지게 됐다. 이에 患者力量强化를 위해서 醫療陣이 參與하는 醫學 세미나, 癌生存者統合支持센터에서 하는 患者들을 위한 敎育 프로그램, 每달 讀書모임 等을 통해 交流活動에 集中하고 있으며 앞으로도 活動에 積極參與할 豫定이다.”(박 代表)

―癌患憂분들에게 當付의 말씀이 있다고.

“즐겁게 사는 거, 맛있는 거 먹는 것, 自己管理 잘하는 거 다 좋지만 患憂분들에게 必要한 게 ‘自己暗示’라고 생각한다. 생각한 대로 몸이 움직인다고 내가 죽는다고 생각하면 眞짜 죽더라. 그리고 내가 오래 살 거라고 생각하면 오래 사는 건데 나는 한 番도 癌으로 죽는다고 생각해 본 적은 없다. 勿論 나에게 남은 藥이 얼마 남지 않았을 땐 걱정을 하지만 그래도 ‘괜찮아지겠지’라며 恒常肯定的으로 생각한다. 그게 自己暗示라고 생각한다. 自己自身을 많이 사랑해 주시길 바란다.”(이 代表)

이진한 醫學專門醫師·記者 likeday@donga.com

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