障礙딛고 느낀 韓紙觸感 “ㅎ…ㅐ…ㅇ, ㅂ…ㅗ…ㄱ”

東亞日報
入力 2024年 4月 20日 01時 40分

이채완 記者

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오늘 障礙人의 날… 麻浦腦病變비전센터에 싹트는 希望
腦腫瘍 앓은 30代腦病變障礙人
“障礙人 더 많이 밖으로 나왔으면”
24萬名中就業者 3萬名 그쳐

15일 뇌병변 장애인의 돌봄·교육·건강관리를 지원하는 서울 마포구 뇌병변장애인비전센터에서 촉감 발달 등의 프로그램이 진행되고
있다. 이용자들은 “집에 갇혀 지내다가 이곳에서 동료 장애인을 만나 사회 활동을 하니 행복하다”고 입을 모았다. 신원건 기자
laputa@donga.com — 15日腦病變障礙人의 돌봄·교육·건강관리를 支援하는 서울 麻浦區腦病變障礙인비전센터에서 觸感發達等의 프로그램이 進行되고 있다. 利用者들은 “집에 갇혀 지내다가 이곳에서 同僚障礙人을 만나 社會活動을 하니 幸福하다”고 입을 모았다. 신원건 記者 laputa@donga.com

“ㅎ…ㅐ…ㅇ, ㅂ…ㅗ…ㄱ.”

腦病變障礙 1級인 박누리 氏(33)가 오른손 검指로 종이版에 새겨진 子音과 母音을 가리켰다. 그가 身體中唯一하게 自由롭게 움직일 수 있는 손가락이었다. 簡單한 文章을 完成하는 데 約 1分이 걸렸다. 記者가 “‘幸福해요’라는 말씀이 맞을까요?”라고 묻자 朴氏는 눈을 두 番 깜빡이고 입꼬리 한쪽을 올리며 微笑를 보였다. 맞다는 뜻이었다.

4月 20日障礙人의 날을 앞두고 15日 서울 麻浦區腦病變障礙인비전센터를 찾았다. 朴氏等腦病變障礙人 7名이 휠체어에 앉은 채 社會福祉士의 도움을 받아 一般 종이와 韓紙를 觸感으로 區分하는 프로그램에 參與하고 있었다. 腦病變障礙는 腦卒中等으로 身體一部가 痲痹돼 말하거나 걷기 어려운 狀態다. 表情을 짓기도 쉽지 않지만 이날 參加者들은 움직일 수 있는 모든 얼굴 筋肉을 活用해 활짝 웃으며 프로그램에 熱中했다.

이 센터는 2021年全國最初로 생긴 成人腦病變綜合支援施設이다. 腦病變障礙人은 特殊學校等을 卒業한다. 하지만 成人이 되면 社會活動을 할 機會를 잃어 孤立되는 境遇가 흔한데, 이들을 집 밖으로 招待하기 위한 施設이다. 여기 登錄된 腦病變障礙人 15名은 社會福祉士 11名等職員과 平日午前 10時부터 午後 4時까지 時間을 보내며 다양한 感覺發達活動을 한다. 出入門은 휠체어에 앉은 채 여닫을 수 있도록 손잡이가 낮았다. 오래 앉아 있기 힘든 이들을 위해 寢臺도 갖췄다.

하지만 이들처럼 社會로 나올 수 있는 腦病變障礙人은 極少數다. 지난해 末基準國內腦病變障礙人은 24萬546名으로, 遲滯障礙와 聽覺障礙, 視角障礙에 이어 네 番째로 많았다. 하지만 이 中就業者는 3萬2359名에 不過하다. 身體的制約 때문에 就業은커녕 집 밖에 나서기도 어렵기 때문이다.

朴氏는 中學校 때 腦腫瘍으로 障礙를 얻었다. 認知能力은 그대로였지만 걷지도, 飮食을 씹지도 못해 온終日寢臺에 누워 지내며 甚한 憂鬱症을 겪었다. 그러나 이 센터를 알게 된 後 웃음이 늘었다. 朴氏는 3分程度 종이版 위 子音과 母音을 組合해 “障礙人들이 더 많이 밖으로 나왔으면 좋겠다”고 表現했다.

그림자 속에서 살아가는 이들의 消息이 알려지는 건 大槪悲劇的인 事件이 發生했을 때다. 지난해 11月京畿楊州市에선 腦病變을 지닌 70代女性이 집에서 쓰러졌으나 끝내 도움을 받지 못하고 숨졌다. 같은 해 10月엔 大邱에서 60代 아버지가 重症腦病變障礙 아들을 殺害하고 本人도 스스로 목숨을 끊으려다 혼자 살아남았다.

成人腦病變障礙人을 위한 支援施設은 麻浦區腦病變障礙인비전센터를 包含해 全國에 3곳뿐이다. 1곳當 15名만 利用할 수 있다. 김민성 腦病變障礙인비전센터장은 “腦病變障礙人의 保護者들은 ‘子女보다 하루만 더 살면 좋겠다’고 말할 程度로 終日 돌봄이 必要하다”며 “그런데 이런 施設이 적다 보니 몇 年씩 待機하다 못 들어가는 境遇가 많다. 腦病變障礙人을 위한 施設이 더욱 많아지면 좋겠다”고 했다.

이채완 記者 chaewani@donga.com

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