[이진한의 메디컬 리포트]어린이는 빠진 小兒糖尿保護對策

東亞日報
入力 2018年 5月 9日 03時 00分

이진한 記者

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소아당뇨 환자가 한 달 동안 맞아야 하는 인슐린 주사량을 표현한 포스터. 이 외에도 수시로 혈당을 체크하기 위해 바늘을 하루 최대 20번 찔러야 한다. 대니재단 제공 — 小兒糖尿患者가 한 달 동안 맞아야 하는 인슐린 注射量을 表現한 포스터. 이 外에도 隨時로 血糖을 체크하기 위해 바늘을 하루 最大 20番 찔러야 한다. 대니財團提供

2011年 어느 날, 濠洲의 17歲少女 대니엘라 미즈발로는 여느 때와 마찬가지로 잠자리에 들었다. 하지만 그女는 잠들기 前父母와 나눈 짧은 人事를 마지막으로 永永父母 곁에 돌아오지 못했다. 當時만 해도 이 少女의 虛妄한 죽음을 두고 關心을 가진 이는 많지 않았다.

대니엘라는 第1型糖尿病을 앓았다. 第1型糖尿病은 어릴 때 膵臟이 망가진 탓에 血糖의 오르내림이 急激해 高血糖과 低血糖을 隨時로 부르는 疾患이다. 特히 그女의 低血糖은 밤낮을 가리지 않아 就寢中血糖이 甚하게 내려가면서 死亡했다. 第1型糖尿病으로 갑자기 血糖이 떨어져 死亡하는 것을 ‘寢臺死亡症候群’이라고 부르기도 한다.

少女의 안타까운 죽음은 오래지 않아 濠洲社會에 엄청난 波長을 불러일으켰다. 2012年 대니엘라의 父母는 自身의 딸에게 닥친 不幸이 다른 아이들에게서 벌어지지 않도록 ‘대니財團’을 만들었다. 2015年 대니財團은 21歲以下連續血糖測定器國家支援을 위한 國會請願行事를 열었다. 行事場壁에는 160餘名이나 되는 寢臺死亡症候群犧牲者의 寫眞이 내걸렸다. 이 일로 第1型糖尿病의 深刻性을 濠洲政府가 認識했다. 以後年間 400萬 원에 이르는 連續血糖測定器를 第1型糖尿病을 앓는 靑少年과 兒童에게 全額無料로 支援하기 始作했다.

이제 濠洲에선 第1型糖尿病患者와 家族이 低血糖 걱정에 잠을 설치는 일은 사라졌다. 連續血糖測定機가 5分마다 患者의 血糖을 測定해 有事時家族에게 알려 주기 때문이다. 이런 意味 있는 變化를 情報技術(IT) 强國인 韓國에서도 期待할 수 있을까? 現在까지 狀況을 보면 누구도 ‘그렇다’고 自信할 수 없다.

最近國內에서도 濠洲와 비슷한 事例가 있었다. 第1型糖尿病을 앓는 아이의 삶을 바꿔 보고자 스스로 길을 찾아 나선 김미영 氏가 그 主人公이다. 그女는 2015年連續血糖測定機가 아이와 家族의 ‘삶의 質’을 바꿀 수 있다는 事實을 알게 됐다. 當時海外에서만 販賣하는 이 機器를 直接購買해 使用法을 익혀 아이에게 使用했다. 또 周邊의 患者와 父母에게 이 機器의 使用法을 傳授했다. 엔지니어 出身인 그女는 스마트폰과 聯動해 언제 어디서나 아이의 血糖을 쉽게 체크할 수 있도록 했다.

그래서 金氏의 삶은 달라졌을까? 매우 달라졌다. 그女는 現在 ‘無許可醫療機器의 使用과 他人販賣’ 嫌疑로 檢察調査를 받고 있다. 國內保健醫療體系가 제때 連續血糖測定器 같은 解法을 提供했다면 金氏가 檢事 앞에 앉는 일은 源泉的으로 없었을 것이다.

只今도 많은 第1型糖尿病 아이들은 하루에 많게는 20番이나 고사리 같은 손을 바늘로 찔러 피를 뽑고 또 다른 바늘로 인슐린을 注射하고 있다. 그래도 잡히지 않는 血糖 때문에 健康과 自信感을 잃고, 마음껏 뛰어놀 수 없어 또래들로부터 멀어져 간다. 自身의 疾病을 全혀 理解하지 못하는 親舊들로 인해 不潔한 化粧室에 숨어 인슐린 注射를 맞는 境遇도 많다. 집에서는 아이의 父母는 늘 非常待機다. 잠을 자다가도 아이를 흔들어 깨워 意識을 確認한다. 잠든 아이의 손끝에서 피를 뽑아 血糖을 確認하는 일이 日常이다.

이 問題를 풀고자 政府는 지난해 11月 ‘第1型糖尿病 어린이 保護對策’을 내놓았다. 小兒糖尿病患者의 實態를 把握하고, 아이들을 돕기 위한 人力과 인프라를 擴充하고, 이 疾病에 對한 認識을 改善하겠다는 것이다.

하지만 지난달 24日政府가 開催한 懇談會에서 連續血糖測定器에 對한 追加支援은 없다는 事實이 確認됐다. 只今까지 政府는 第1型糖尿病 어린이를 위해 6個月에 45萬 원을 支援하고 있다. 이 支援金은 조금도 오르지 않는다. 消耗品까지 包含하면 連續血糖測定器購入費는 1年에 400萬 원 程度 든다. 政府支援費는 現實的이지 않은 金額이다.

이런 消息을 接한 患者父母들은 “政府의 追加支援으로 苦生을 한결 덜 줄 알았는데 虛無하다”고 했다. 小兒糖尿 어린이들은 또다시 하루에도 몇 番씩 自身의 손끝에서 피를 뽑으며 政府의 追加支援을 기다려야 할 판이다. 小兒糖尿保護對策에 정작 어린이는 빠져 있다.
　
이진한 醫學專門記者 likeday@donga.com

#小兒糖尿 #第1型糖尿病 #대니財團