“너무 힘들어… 危急한 患者에게만은 約 供給 해야”

“요즘 제가 눈물이 참 많아졌습니다. 그間 힘들게 살아오면서도 눈물을 보이지 않으려 努力했는데….” 血友病 患者 조상진 氏(59·假名)가 記者에게 보낸 e메일은 이렇게 始作했다. 血友病 治療劑 ‘노보세븐’의 藥값을 둘러싼 論難으로 患者들만 被害를 보고 있다는 本報 記事(16日子 A8面)의 主人公인 조 氏가 애달픈 事緣을 보내왔다. 藥값을 둘러싸고 製藥社와 健康保險公團이 葛藤을 빚으면서 製藥社는 5月부터 노보세븐의 供給을 中斷했다.

“잠에서 깼는데 갑자기 눈물이 왈칵 쏟아지더군요. 子息들 健康하게 자라는 모습을 보면서 只今 여기까지 지내왔습니다. 그런데 우리가 處해 있는 現實이 너무 안타깝고 힘이 듭니다.”

曺 氏는 두 달째 治療劑를 救하지 못해 不安한 나날을 보내고 있다. 半 年 가까이 進行된 製藥社와 健保公團 間의 調整 協商은 끝날 幾微를 보이지 않는 狀況이다. “協商과는 別個로 危急한 患者에게 꼭 必要한 量만큼은 藥을 供給해 달라”는 血友病 患者들의 懇切한 呼訴는 메아리 없는 외침이 되고 있다. 15日 열렸던 2次 會議에 앞서 血友病 患者들은 14名의 調停委員에게 患者들의 意見을 다시 한 番 밝혔지만 會議는 患者들의 바람과 正反對로 끝이 났다.

患者들의 苦痛이 길어지자 醫療關聯 市民團體들까지 나서 政府가 積極的으로 노보세븐 問題를 解決할 것을 要求하고 있다. 하지만 20日 열리는 3次 會議가 마지막 會議가 될지는 아무도 壯談할 수 없다. 製藥社는 “지난 10年間 韓國의 血友病 患者들에게 藥品을 供給하기 위해 最善을 다했고, 無償 供給 또는 非正常的 저가 供給이 窮極的인 解決策이 될 수 없다”고 主張한다. 反面 健保公團은 “다른 藥品과의 衡平性, 健保財政의 健全性을 考慮할 때 製藥社의 要求는 受容하기 힘들다”며 如前히 平行線을 달리고 있기 때문이다.

曺 氏를 비롯한 血友病 患者들은 20日에도 서울 麻浦區 대한병원협회를 찾을 豫定이다. 每番 挫折을 겪으면서도 “오늘은 協商이 妥結되겠지” 하는 期待를 버릴 수 없기 때문이다. “힘들지만 抛棄할 수 없습니다. 우리의 삶은 그 무엇과도 바꿀 수 없기 때문입니다.” 그는 이날 아침부터 木발을 짚고 다시 한 番 會議場으로 向할 豫定이다. 血友病 患者들의 生命이 꺼지지 않기를 빌며, 이番이 正말 마지막이기를 빌며….

한상준 記者 alwaysj@donga.com