‘皮膚地獄’ 26年 만에 싹!… “이제야 사는 것 같아요”[병을 이겨내는 사람들]

東亞日報
入力 2023年 12月 30日 01時 40分

金相勳記者

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金正恩 한양대병원 皮膚科敎授 - 乾癬 손정원 氏
中學生 때 發病, ‘當時生疏한 病’… 여러 病院 다녔지만 持續的惡化
따돌림 等 삶의 質 크게 떨어뜨려… 10點이면 重症…40點 넘을 때도
한때 체표면 45%까지 乾癬 덮여… 算定特例對象 되면서 新藥治療

김정은 한양대병원 피부과 교수가 26년 동안 건선으로 고생한 손정원 씨(오른쪽)의 얼굴 피부 상태를 확인하고 있다. 사실상 완치에
이른 손 씨의 투병 비결에 대해 김 교수는 포기하지 않고 병과 싸운 손 씨의 성실함을 가장 먼저 꼽았다. 한양대병원 제공 — 金正恩 한양대병원 皮膚科敎授가 26年 동안 乾癬으로 苦生한 손정원 氏(오른쪽)의 얼굴 皮膚狀態를 確認하고 있다. 事實上完治에 이른 孫氏의 鬪病祕訣에 對해 金敎授는 抛棄하지 않고 病과 싸운 孫氏의 성실함을 가장 먼저 꼽았다. 한양대병원 提供

2016年 8月, 初等學校體育敎師 손정원 氏(40)가 金正恩 한양대병원 皮膚科敎授를 찾았다. 孫氏의 病名은 ‘重症乾癬’. 10年以上 여러 病院을 轉轉했지만, 治療는 쉽지 않았다. 오히려 漸漸惡化했다.

乾癬은 角質이 銀白色 비늘 或은 붉은色發進形態로 全身을 덮는 炎症性皮膚疾患이다. 全體人口의 1∼2% 程度에서 나타난다. 具體的原因은 밝히지 못하고 있다. 免疫細胞인 T細胞의 活動性이 지나치게 커지면서 角質細胞에 炎症을 일으키기 때문에 發生하는 것으로 推定된다.

乾癬은 單純히 皮膚疾患으로만 그치지 않을 수 있다. 高血壓과 같은 代謝疾患이나 류머티즘을 同伴할 수도 있다. 外貌로 인해 對人關係에도 큰 支障을 招來해 삶의 質을 크게 떨어뜨린다.

‘乾癬=乾性皮膚’라고 생각하는 사람들이 意外로 많다. 金敎授는 “요즘도 患者의 90%는 乾性皮膚가 甚하면 乾癬이 되는 것으로 잘못 알고 있다. 大體로 皮膚病이 빨갛고 角質이 돋아나기 때문에 區分하기 어려워 그러는 것 같다. 하지만 嚴密히 다른 疾病”이라고 했다.

● 삶의 質 크게 떨어뜨리는 乾癬

26年前, 孫氏가 中學校 2學年 때였다. 孫氏는 風塵에 걸렸다. 얼굴과 몸에 發疹이 나타났다. 治療를 받자, 發疹은 곧 사라졌다. 하지만 얼마 後 좁쌀처럼 작은 發疹들이 다시 올록볼록 튀어나왔다.

洞네 議員에 갔더니 胎熱(胎熱)이라고 했다. 胎熱은 아토피皮膚炎으로, 生後 6個月未滿의 嬰兒들에게 主로 쓰는 病名이다. 醫師는 藥을 處方해 줬다. 別效果가 없었다. 오히려 더 심해졌다. 얼굴에서 始作한 發進은 팔과 몸통 쪽으로 번져 나갔다. 그제야 異常하다 싶어서 다른 皮膚科를 찾았다. 醫師가 乾癬이라고 했다. 어린 孫氏는 勿論孫氏의 父母도 그때 乾癬이란 病을 처음 알았다.

思春期時節, 乾癬 때문에 傷處를 많이 받았다. 孫氏의 境遇角質이 두꺼웠고, 角質이 하얀 딱지처럼 몸 여기저기를 덮었다. 親舊들은 그런 그의 모습을 곁눈질로 쳐다봤다. 앞에서는 대놓고 뭐라 하지 않았지만, 뒤에서는 이렇게 수군댔다. “같이 있기 찜찜하다” “옮을 수 있으니 操心해라”. 그들의 對話內容이 孫氏의 마음을 아프게 했다. 아픈 마음은 運動으로 달랬다. 多幸히 運動하는 先輩들은 孫氏의 皮膚를 놓고 曰可曰否하지 않았다.

어른이 된 後에도 늘 다른 사람의 視線을 의식해야 했다. 막 體育敎師가 됐을 무렵이었다. 皮膚에 좋다는 한 溫泉에 갔다. 正말로 그 溫泉이 乾癬治療效果가 있는지는 알 수 없다. 다만 ‘며칠은 해 봐야지’ 하는 생각에 며칠 後 다시 溫泉에 갔다.

業所社長이 孫氏를 記憶해 냈다. 그는 다른 손님들이 拒否感을 느낀다며 門 닫기 30分前에 오면 따로 받아주겠다고 했다. 鄭重한 말套였지만 씁쓸하게 느껴졌다. 孫氏는 그날 以後로 溫泉에 가지 않았다.

● 여러 病院 다녔지만 改善 안 돼

처음 乾癬診斷을 받았을 때 孫氏는 緣故를 받았다. 그 緣故를 바르고 나니 角質이 사라지는 것 같았다. 하지만 얼마 지나지 않아 乾癬部位가 더 커졌다. 이와 關聯해 金敎授는 “스테로이드 副作用으로 보인다. 이 副作用을 줄이기 위해 비타민D를 섞어 쓰는데, 當時에는 스테로이드제만 썼을 수 있다”고 말했다. 요즘에는 두 成分을 하나로 합친 軟膏를 主로 쓴다.

孫氏는 서울의 큰 病院에서 治療받기로 했다. 하지만 수월하지 않았다. 새벽 汽車를 타고 上京한 뒤 治療를 받고 地方으로 내려갔다. ‘光線治療’를 받아야 하지만 時間과 費用問題로 받을 수 없었다. 光線治療는 紫外線中에서 特需波長만 쏘아 乾癬을 治療하는 方法이다.

제대로 治療하지 못하다 보니 3年 동안 서울의 큰 大學病院에 다녔으면서도, 큰 效果는 거두지 못했다. 結局孫氏는 大學病院治療를 中斷했다. 이어 알로에나 木硝液을 바르는 式의 民間療法에 依存했다. 이와 關聯해 金敎授는 “알로에는 保濕에는 도움이 되지만 病의 惡化를 막을 순 없다. 木硝液은 오히려 病을 악화시킬 수 있어 被害야 한다”고 말했다.

實際로 以後孫氏의 皮膚狀態는 더 나빠졌다. 孫氏는 다시 故鄕에 있는 個人議員에 다니기 始作했다. 이때부터는 光線治療度 받았다. 緣故도 발랐고, 處方해준 藥도 먹었다. 하지만 乾癬은 좀처럼 改善되지 않았다.

그러던 中 서울로 勤務地를 옮겼다. 서울에 있는 洞네 議員을 다니다가 한양대병원으로 옮겼다. 이때 金敎授를 만났다. 이 무렵 乾癬은 얼굴은 勿論全身에 퍼져 있었다. 測定해 보니 體表面積의 35%를 乾癬이 덮고 있었다. 金敎授는 “重症度를 測定하는 評價에서 10點以上이면 重症으로 보는데, 孫氏는 24點이 나왔다. 重症中에서도 重症이었던 것”이라고 말했다.

● 新藥使用後症勢急激하게 好轉

金敎授는 먹는 藥, 바르는 藥, 光線治療를 竝行했다. 治療後에는 症勢가 好轉되는 것 같았다. 하지만 藥效가 이어지지는 않았다. 時間이 흐르면 藥效가 떨어졌고, 乾癬部位는 다시 넓어졌다. 客觀的數値도 썩 좋지는 않았다. 一旦重症度點數가 40點을 넘어섰다. 乾癬은 體表面積의 45%까지 넓어져 있었다. 그야말로 最惡의 狀態인 셈.

이제 旣存의 藥물로는 治療가 事實上不可能한 狀況. 하지만 代替할 藥이 없는 건 아니었다. 重症乾癬患者에게 잘 듣는 新約이 있기는 했다. 生物學的製劑인데, 注射劑形態의 藥물이었다. 問題는 費用이었다. 1回注射를 맞는 데 200萬 원이 넘게 들었다. 그러니 엄두를 내지 못하고 있었다.

그러던 中 좋은 機會가 찾아왔다. 2017年 7月, 重症乾癬患者에게도 ‘算定特例制度’가 適用된 것이다. 算定特例制度는 癌, 重症疾患, 稀貴疾患者等을 對象으로 高價의 診療費를 줄여주는 制度다. 普通은 本人負擔金의 10%만 낸다.

孫氏도 對象者로 選定됐다. 德分에 20萬 원으로 注射劑治療를 받을 수 있게 됐다. 눈에 띄게 乾癬部位가 줄어들기 始作했다. 하지만 이 藥도 얼마 後效果가 좀 遲滯됐다. 2019年 4月, 生物學的製劑를 다른 걸로 바꿔 治療를 이어갔다. 2020年 12月에도 다시 藥물을 바꿨다. 이런 式으로 新藥治療를 이어갔다.

놀라운 일이 벌어졌다. 乾癬이 다시 惡化하지 않은 것이다. 꾸준히 症勢가 改善됐고, 皮膚는 눈에 띄게 달라졌다. 그 結果重症度는 0.8點으로 줄었다. 乾癬이 體表面積에서 차지하는 比重도 1.0%로 줄었다. 奇跡에 가까운 好轉이었다. 金敎授는 “3個月마다 注射를 맞고, 바르는 藥을 쓰고는 있지만 事實上完治에 가깝다”고 말했다.

● “患者 성실함이 完治祕訣”

乾癬에서 解放된 요즘, 孫氏는 그 어느 때보다 마음이 便하다. 一旦, 버스나 電鐵과 같은 大衆交通手段을 눈치 보지 않고 탈 수 있다는 點이 너무 좋단다. 乾癬이 甚할 때는 想像하지도 못했던 일이다. 아무리 더워도 소매가 짧은 옷은 입지 못했다. 팔을 모두 가리려면 땀에 찌들지언정 긴소매 옷만 입어야 했다. 이불도 깨끗해졌다. 孫氏는 “예전에는 잘 때 가려워서 나도 모르게 긁다 보니까 이불에 피가 묻곤 했는데, 그런 게 모두 사라졌다”고 말했다.

20年 넘게 苦痛을 겪다가 完治에 이른 祕訣이 무엇일까. 金敎授는 “患者인 孫氏가 성실하기 때문”이라고 말했다. 그토록 긴 時間을 꾸준히 治療한다는 게 쉽지 않다는 것. 게다가 算定特例制度의 對象이 되기 위해서는 여러 條件을 갖춰야 한다. 特히 2週以上治療를 中斷하면 對象에서 除外된다. 이 條件을 충족시키기 위해서라도 治療를 한 番이라도 거르면 안 된다. 孫氏는 周邊의 惡條件을 이겨내고 이 條件을 충족시켰다.

孫氏는 가장 成功的이면서도 模範이 될 만한 治療事例로 꼽힌다. 金敎授는 다른 患者를 진료할 때 孫氏를 참석시켜 經驗談을 들려주도록 했다. 대한건선학회 手記公募展에서 그의 鬪病手記는 對象으로 選定됐다. 學會는 그의 治療過程을 애니메이션으로 만들어 弘報用으로 普及했다. 孫氏는 “조금이라도 나와 같은 患者들의 治療에 도움이 됐으면 좋겠다”며 웃었다.

손정원 氏乾癬鬪病日誌

1997年 乾癬發病事實確認
1997∼2001年 地方議員에서 스테로이드 約處方
(初期 반짝 效果, 以後惡化하는 傾向反復)
2001∼2003年 서울 A大學病院에서 乾癬治療
(큰 效果 보지 못하고 治療中斷)
2004∼2016年 地方病院과 醫院에서 間歇的治療
民間療法治療도 試圖했지만 效果 못 거둠
2016年 8月 한양대병원 皮膚科 첫 治療
乾癬重症度 20點, 체표면의 35% 차지
(먹는 藥, 바르는 藥, 光線治療始作)
2017年 1∼12月 旣存治療反復, 效果正體 보임
(乾癬重症度 40點以上體表面積 45% 以上)
2017年 12月 生物學的製劑新藥注射治療始作
2019年 4月 生物學的製劑 1次交替
2020年 12月 生物學的製劑 2次交替
2023年 12月(現在) 事實上完治, 3個月마다 注射, 바르는 藥使用
(乾癬重症度 0.8點, 體表面積 1.0%로 急減)

金相勳記者 corekim@donga.com

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