‘세상에이런일이’ 神經纖維腫女性, 視力喪失에 머리 陷沒까지…“살고싶지 않았다”

東亞닷컴
入力 2016年 10月 21日 08時 32分

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‘世上에 이런 일이’에서 神經纖維腫으로 얼굴이 무너져내린 30代女性의 안타까운 事緣이 紹介됐다.

사진= SBS ‘순간포착 세상에 이런일이’ 캡처 — 寫眞= SBS ‘瞬間捕捉世上에 이런일이’ 캡처

20日放送된 SBS ‘瞬間捕捉世上에 이런일이’(이하 世上에 이런일이)에서는 神經纖維腫을 앓는 심현희 氏(33)의 事緣이 公開됐다.

심현희 氏는 神經纖維腫을 앓고 있는 患者로, 얼굴의 皮膚全體가 아래로 늘어져 耳目口鼻조차 알아보기 힘든 狀態였다.

심현희 氏의 아버지는 “纖維腫이라는 病이다. 자꾸 얼굴 살이 늘어지고 있다. 皮膚가 늘어지다 보니까 이렇게 (耳目口鼻가) 甚하게 됐다”고 說明했다.

게다가 심현희 氏는 20年前 앓은 綠內障 때문에 視力조차 잃은 狀態였다.

심현희 氏의 아버지는 딸이 숨 쉬는 것에는 支障이 없느냐는 質問에 “입이 다물어지지 않고 늘어져서 코와 입 두 군데로 숨을 쉰다”고 答한 뒤 깊게 한숨을 내쉬었다. 그는 “답답하다. 보고 있으면 안타깝다”며 고개를 숙였다.

問題는 얼굴의 혹 뿐만이 아니었다. 머리 뒷部分이 深刻하게 陷沒된 것.

심현희 氏의 아버지는 “태어났을 때부터 障礙를 갖고 태어났다. 只今 살아있는 게 奇跡이다”라며 “繼續 (病院에) 갔지만 뚜렷하게 治療를 못하더라”고 말했다.

심현희 氏는 先天的으로 머리 一部分의 뼈가 形成되지 않은 채로 태어나 여러 番의 手術을 받았다고.

심현희 氏 아버지는 “(陷沒된 部位에) 人工 뼈를 했었는데 學校에서 다쳐서 깨졌다. 그 뒤로는 (陷沒) 部位가 너무 넓고 (頭皮를) 당겨서 감싸야 하는데 당길 게 없어서 人工 뼈로 씌울 수가 없다”고 現在狀態를 說明했다.

그나마 千萬多幸인 건 머리는 陷沒狀態지만 腦가 收縮돼 腦機能에는 異常이 없다는 것.

심현희 氏의 아버지는 “(딸이)지금 初等學校 2學年程度(의 體軀다). (팔이)이렇게 가늘다. 이게 33歲 먹은 사람의 팔인가?”라며 속상해했다. 現在 심현희 氏는 키 130cm에 몸무게는 30kg에 不過했다.

심현희 氏는 늘어진 皮膚 때문에 發音을 제대로 하기 힘들어 컴퓨터를 통해 對話를 한다며 “살고 싶지 않았다. 돈도 많이 들고 걱정돼서”라고 적었다.

‘밖에 나가보고 싶지 않은가?’라는 質問에 심현희 氏는 “사람들 視線이 싫다. 사람들이 웃을 때나 왜 그런지 물어볼 때 안 보여도 소리로 다 들을 수 있으니까”라고 答했다.

심현희 氏는 “얼굴은 크고 코는 납작해서 돼지코 같다”며 “(얼굴이)작고 귀여웠으면 좋겠다. 예쁘게 化粧도 하고 예쁜 옷도 입고 싶다”면서 눈물을 흘렸다.

심현희 氏의 어머니 亦是等部位等에 작은 혹이 가득했다. 어머니는 “結婚하기 前엔 없었는데 아이를 가지고 나서 생겼다”며 딸의 病이 自身 때문에 생긴 것 아닌가 하는 생각에 罪人처럼 살았다고 털어놨다.

심현희 氏의 어머니는 “현희한테 未安한 마음도 있고, 어떤 때는 이렇게 살아서 뭐하나 싶기도 하고 죽고싶은 마음도 있었다”고 吐露했다.

심현희 氏는 태어났을 땐 뚜렷한 耳目口鼻로 어딜 가나 예쁘다는 소리를 많이 들었지만, 걸음마를 떼자 마자 혹이 생기기 始作했다고. 或은 時間이 지날수록 漸漸 커졌다.

심현희 氏의 狀態를 본 醫師는 “神經纖維腫이라는 病이다. 遺傳性疾患이다. 只今까지 본 것 中에 가장 甚한 事例”라고 말했다.

심현희 氏의 아버지는 “(혹이)하루가 다르게 커지니 힘들어하고, 걷지도 못해서 질질 끌고 다니고, 밥 먹다가 사레가 들리면 今方 숨 넘어갈 것 같이 그치지 않더라. 그걸 자꾸 보니까…”라며 말門을 잇지 못한 채 嗚咽했다.

심현희 氏의 狀態를 確認한 醫師는 “(病院 내) 關聯된 科를 全部召集했다. 그런데 意見이 半半이었다. 手術에 對한 危險性 때문이다. 患者의 목숨까지도 危險해 질 수 있다”고 밝혔다.

이어 醫師는 가장 問題가 되는 部分으로 심현희 氏의 얼굴에 난 혹을 言及했다. 그는“이 部分이 宏壯히 빠른 速度로 커지고 있다. 或是惡性으로 바뀌는 것이 아닌가 생각이 든다”고 說明했다.

심현희 氏는 그럼에도 手術을 渴望했다. 그는 “手術이 危險할 수도 있을텐데 그래도 하고싶냐”는 製作陣의 물음에 쉽게 答을 하지 못했더니 “네. 하고싶다”며 操心스럽게 속마음을 傳했다.

한便 ‘世上에 이런 일이’ 製作陣은 放送後 홈페이지를 통해 “<纖維腫 내 딸>의 事緣에 主人公 심현희 氏를 돕고 싶어하는 視聽者들의 問議가 많다”며 SBS 나도펀딩(http://nadofunding.sbs.co.kr)을 통해 심현희 氏의 醫療費에 쓸 後援金을 募金하고 있다고 案內했다.

東亞닷컴 디지털뉴스팀 記事提報 dnews@donga.com