國內 最大 非營利 患憂會人 ‘間사랑同友會’(以下 同友會)가 열두 돌을 맞았다. 同友會는 1999年 12月 內科專門醫 한상률 博士 等이 運營하던 肝疾患 情報 사이트를 하나로 統合해 만든 온라인 모임으로 現在 4萬6000餘 名의 會員을 자랑한다. 그 中心에는 윤구현(37) 代表가 있다.

“1999年 10月 肝炎이 主題인 KBS 時事敎養프로그램 製作에 參與했는데, 한상률 院長 等 여러 專門醫를 만났어요. 그때 肝疾患 情報 사이트를 하나로 整理하자는 意見이 나왔고, 저보고 運營을 맡아달라고 했어요. 只今까지 코가 꿴 거죠(웃음).”

當時 尹 代表는 社會福祉士로 일하고 있었는데, 自身도 B型 肝炎 保菌者로 治療 經驗이 있어 좋은 情報를 提供해야겠다는 使命感이 들었다고 한다. 그가 처음 始作한 作業은 ‘肝炎은 술盞을 돌려도 感染된다’는 式의 社會的 偏見을 바로잡는 일. 同時에 肝疾患 專門醫들의 諮問을 받아 患憂들의 肝에 關한 궁금症을 풀어주는 일도 竝行했다. 只今도 肝疾患 專門醫 4名(運營委員)李 患憂들의 質問에 答하고 있고, 한 달에 3,4回 脂肪肝과 肝癌 等에 關한 情報를 담은 e메일을 보내고 있다.

“社會福祉士로 일할 때는 日課 後 홈페이지를 管理해야 해 힘에 부쳤어요. 窮理 끝에 福祉士 일을 그만두고 3年 前 保險會社에 就職했죠. 제 時間을 많이 낼 수 있어 사이트 運營이 수월해졌어요.”

同友會는 그동안 많은 成果를 냈다. 言論 寄稿와 세미나 等을 통해 肝疾患의 豫防 및 治療法을 꾸준히 알려 社會的 認識을 높였고, 2005年까지 義務的이었던 採用身體檢査를 非義務事項으로 바꾸는 데 一助했다. 公務員 身體檢査에서 唯一하게 남아있던 肝疾患 關聯 標示項目도 사라졌는데, 當時 尹 代表와 會員들이 各種 公聽會와 國會를 오가며 肝疾患 患憂의 就業 差別 實態를 알린 게 큰 役割을 했다. 數年間 肝炎治療劑 保險給與 期間 制限(3年) 廢止 運動을 벌여 結局 지난해 10月 制限 廢止를 이끌어냈다. 그가 12年間 ‘長期執權’한 理由는 ‘마땅한 後任者가 없기 때문’이기도 하지만, 아직 해야 할 일이 많아 손을 놓을 수 없기 때문이라고.



“1999年 抗바이러스劑 開發로 B型 肝炎은 積極的인 治療가 可能해졌는데 아직 잘 모르는 분이 많아요. 肝疾患은 1年에 두 番 定期檢診을 하고 適當한 때 投藥하면 充分히 管理할 수 있어요. 15年 前과 比較하면 肝疾患 死亡者 數가 折半으로 줄었고, 肝癌 5年 生存率도 2倍 늘었거든요.”