알론드라 넬슨 美國 社會科學硏究委員會 會長이 AAAS 年例會議에서 基調講演을 하고 있다. 시애틀=고재원 記者
“個人 遺傳子 分析 데이터는 恒常 다른 사람들에게 情報가 될 수 있다는 事實을 잊어서는 안됩니다. 科學者 社會가 意圖하지 않는 個人 遺傳子(DNA) 데이터를 保護하기 위한 새로운 生命倫理 基準을 만드는 데 앞장서야 합니다.”
알론드라 넬슨 美國 社會科學硏究委員會 會長은 15日(現地時間) 美國 시애틀에서 열린 美國科學振興協會(AAAS) 年例會議에서 ‘DNA의 소셜 라이프와 새로운 바이오倫理 必要性’를 主題로 한 基調講演을 통해 새로운 生命倫理 基準에 對해 力說했다. 넬슨 會長은 지난해 AAAS 理事會 멤버로 選出돼 4年間 AAAS 理事 役割을 맡는다.
넬슨 會長은 “지난 20餘年間 個人 遺傳子 檢査는 刑事 事件 調査나 醫療 等 多樣한 分野에서 活用됐다”며 “그러나 不幸하게도 生命倫理에 對한 論議는 이같은 變化에 步調를 맞추지 못했다”고 診斷했다. DNA 데이터가 온라인 데이터베이스를 통해 擴散하면서 생기는 다양한 倫理 問題가 解決되지 못하고 있다는 것이다.
科學界가 오랜 期間 동안 遺傳子 分析 硏究者들은 스스로를 고립시켰다는 게 넬슨 會長의 見解다. 犯罪 現場 分析에 活用되는 DNA 硏究와 바이오 및 醫療 分野에서 이뤄지는 DNA 硏究를 다르게 認識했기 때문이다.
넬슨 會長은 講演에서 個人 遺傳子 檢査가 可能해진 草創期 아프리카系 美國人들이 血統을 찾기 위해 遺傳子 檢査를 遂行한 事例를 紹介했다. 이들은 分析을 依賴한 美國 遺傳子 分析企業 ‘앤視스트리DNA(AncetryDNA)’가 自身들의 데이터를 乳房癌 危險 豫測 硏究나 奴隸 賠償 訴訟 等에 活用할 수 있도록 했다. 그러나 이들의 遺傳子 分析 데이터가 意圖되지 않은 곳에서 活用됐다는 事實이 알려지면서 波長이 커졌다.
넬슨 會長은 “遺傳子 데이터가 ‘旅行’할 수 있는 領域이 너무 많다”며 “이같은 狀況에서 個人이 直接 遺傳子를 檢査할 수 있게 된 2002年 以後 傳統的인 規制 가이드라인이 危機에 處해졌다”고 말했다. 數十女 동안 依存해 왔던 科學技術 關聯 利害와 規則, 指針들이 現在 進行中인 技術 進步를 쫓아가지 못했다는 意味다.
넬슨 會長은 “現在 美國에서 遺傳子 檢査와 關聯된 旣存 法的 裝置들 大部分은 個人들이 承認된 硏究室에서만 直接 遺傳子 檢査를 依賴할 必要가 없다고 規定하고 있다”며 “美國 食品醫藥局(FDA)도 醫療 目的이 아닌 遺傳子 檢査의 有效性을 모니터링할 權限도 없다”고 말했다.
個人이 直接 하는 遺傳子 檢査가 保險 適用을 받지 않는다는 事實도 밝혔다. 그는 “2008年 制定된 ‘遺傳情報非差別禁止法’은 保險과 雇傭 目的의 遺傳子 分析 데이터를 保護하는 데만 焦點이 맞춰졌다”고 말했다.
넬슨 會長은 이런 狀況에서 警察 等이 個人이 온라인 遺傳子 데이터베이스에 共有한 데이터를 意圖와는 다르게 活用하고 있다고 主張했다. 그는 “2018年 美國 西部에서 發生한 ‘골든 스테이트 킬러’ 事件의 境遇 個人이 家系圖를 完成하기 위해 遺傳子 檢査 結果를 업로드하는 웹사이트에서 警察이 容疑者의 DNA를 確認하고 逮捕했다”고 紹介했다.
넬슨 會長은 個人 遺傳子 데이터가 醫療 分野가 아닌 다른 分野에서 어떻게 活用되는지에 對한 더 많은 硏究가 必要하며 새로운 生命倫理 基準을 定하기 위한 原則을 提案했다. 그는 “個人 데이터를 保護하기 위한 目的으로 이뤄진 個人情報保護 關聯 方案들에서 敎訓을 얻어야 한다”며 “個人의 遺傳子 데이터는 恒常 다른 사람들에게 情報로 傳達된다는 事實을 잊어서는 안된다”고 强調했다.
그는 “왜 生命倫理라는 槪念이 생겼는지를 理解하는 게 現在 時點에서 매우 重要하며 倫理 綱領과 原則, 規範은 잘못된 個人 情報 活用으로 因한 被害를 最少化하는 데 必須的”이라고 强調했다.
