Синдром Дауна
Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Синдром Дауна является одним из видов умственной отсталости, вызываемой присутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21. Причины возникновения не известны.
Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна (
A/RES/66/149
). Генеральная Ассамблея постановила что зтот День будет отмечаться 21 марта каждый год начиная с 2012 года и предложила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы Организации Объединенных Наций и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна, с тем чтобы повышать уровень информированности общественности о синдроме Дауна.
Основные сведения
Предполагаемая частота синдрома Дауна составляет от 1 на 1000 до 1 на 1100 живорожденных по всему миру. Каждый год примерно от 3000 до 5000 детей рождаются с этим хромосомным расстройством и, предполагается, что в Соединенных Штатах Америки насчитывается около 250 000 семей, которые страдают от синдрома Дауна.
Качество жизни больных с синдром Дауна может быть улучшено путем удовлетворения их медицинских потребностей, которые включают: регулярное обследование с участием медработников для контроля психо-физического развития и обеспечения своевременного вмешательства, будь то физиотерапия, консультации или специальное образование. Больные с синдромом Дауна могут достичь оптимального качества жизни за счет родительской заботы и поддержки, медицинских рекомендаций и общинных систем поддержки, таких как специальные школы. Это облегчает их участие в общественной жизни и развитие их личностного потенциала.
≪Мы решаем≫
Благотворительная организация Даун Синдром Интернэшнл лозунгом этого года выбрала тему ≪
Мы решаем
≫ с целью продемонстрировать важность вовлечения людей с синдромом Дауна в процесс принятия решений, которые влияют на их жизнь, на всех уровнях.
Конвенция о правах инвалидов
предусматривает участие инвалидов в общественной и политической жизни.
Цели празднования Дня в этом году:
- Продемонстрировать, как полное и равное участие людей с синдромом Дауна может быть достигнуто путем обеспечения доступа к информации и средствам коммуникаций, услугам по поддержке и инклюзивному консультированию,
- Расширить возможности людей с синдромом Дауна путем содействия общественным организациям, которые занимаются защитой их прав,
- Вовлечь экспертов в области образования, здравоохранения, социальной защиты, работодателей, общественных деятелей, сообщества инвалидов, средства массовой информации, а также широкую общественность в процессы распространения информации и изменений к лучшему.
Мероприятия и материалы