Selbsthilfegruppen
sind
selbstorganisierte
Zusammenschlusse von Menschen, die ein gleiches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen bzw. dafur unternehmen mochten. Typische Probleme sind etwa der Umgang mit chronischen oder seltenen
Krankheiten
, mit
Lebenskrisen
oder
belastenden
sozialen
Situationen. Es gibt allerdings auch themen-offene Selbsthilfegruppe, z. B. themenoffene Mannergruppen. Selbsthilfegruppen dienen im Wesentlichen dem Informations- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen und Angehorigen, der praktischen Lebenshilfe sowie der gegenseitigen emotionalen Unterstutzung und Motivation. Laut dem telefonischen Gesundheitssurvey
[1]
des
Robert Koch-Instituts
2003 waren etwa 9 Prozent der erwachsenen Bevolkerung Deutschlands schon einmal Teilnehmer einer Selbsthilfegruppe. Fragt man danach, wie hoch der Anteil derer ist, die zum Zeitpunkt der Befragung eine Selbsthilfegruppe besuchen, so lag dieser 2005 bei 2,8 Prozent.
[2]
Die Zahl der Selbsthilfegruppen in Deutschland wird auf 70.000
[3]
?100.000 geschatzt. Selbsthilfegruppen werden meist
ehrenamtlich
geleitet.
Viele Selbsthilfegruppen treffen sich zur gegenseitigen personlichen Unterstutzung auf lokaler oder regionaler Ebene. Daruber hinaus sind sie haufig in themenspezifischen
Selbsthilfeorganisationen
auf Landes- und Bundesebene zusammengeschlossen. So konnen sie ? in unterschiedlichem Grad ? die Belange ihrer Mitglieder nach außen vertreten. Die haufigste Organisationsform ist dabei der
eingetragene Verein
, der
Offentlichkeits-
und Aufklarungsarbeit, Unterstutzung von
Forschungsprojekten
bis hin zur politischen
Interessenvertretung
leisten kann. Selbsthilfegruppen ohne Angabe der
Rechtsform
werden als
Gesellschaften des burgerlichen Rechts
(
§§ 705 ff.
BGB
) behandelt.
[4]
Die
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe
ist ein Dachverband von 121 Bundesverbanden, 13 Landesarbeitsgemeinschaften sowie 5 Fachverbanden der Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitsbereich.
Selbsthilfekontaktstellen
sind eigenstandige lokale und regionale Facheinrichtungen, die Selbsthilfeaktivitaten durch kostenlose Dienstleistungen unterstutzen.
[5]
[6]
Sie arbeiten themen- und indikationsubergreifend zu allen Themen der Gruppenselbsthilfe. Unter bestimmten Voraussetzungen konnen Selbsthilfegruppen im Rahmen der Selbsthilfeforderung nach
§ 20h
SGB V
die Kosten fur Buro, Raume, Offentlichkeitsarbeit etc. erstattet bekommen.
[7]
Die Selbsthilfegruppe in der heutigen Form hat ihre Vorlaufer teilweise in den
Emanzipationsbewegungen
des 19. Jahrhunderts, insbesondere der
Arbeiter-
, der
Frauen-
und der
Jugendbewegung
. Es wurden zahlreiche Vereine und Organisationen gegrundet, die einen weitgehend freien Austausch von Gleichgesinnten und auch gesundheitsorientierte Selbsthilfe ermoglichten.
Bei einigen Gruppen, wie etwa den von
Guttemplern
organisierten oder den
Anonymen Alkoholikern
(AA), steht ein umfassendes Leitbild moralisch anstrebenswerter Lebensfuhrung uber das ursprungliche gemeinsame Problem (wie etwa Alkoholismus) hinaus im Vordergrund. Es gibt zahlreiche
spirituell
oder
religios
orientierten Gruppen.
Erst nach den sozialen Umwalzungen der 1960er Jahre war offene Selbsthilfe im heutigen Verstandnis moglich. Sie setzt voraus, dass sich Menschen offentlich zu ihrem Problem bekennen konnen, ohne gesellschaftliche oder strafrechtliche Sanktionen zu befurchten. Unter Gleichbetroffenen finden
Selbstenthullungen
unterstutzende Reaktionen. Die Teilnehmer verpflichten sich zu Vertraulichkeit. So hatten etwa
Homosexuelle
bis 1968/69 strafrechtliche Verfolgung nach
§ 175
StGB
zu befurchten.
Suchtkrankheiten
wurden erstmals als
Krankheiten
und nicht nur als moralischer Mangel verstanden. Gleichzeitig entstand ein neuer Gesundheitsbegriff, der eine aktive,
eigenverantwortliche
Rolle des mundigen Patienten fordert. Wie viele andere
Neue Soziale Bewegungen
setzen sie auf
Eigeninitiative
.
Die Gruppenpsychologie hat maßgeblich zur Entwicklung von Selbsthilfegruppen beigetragen. Der
Psychotherapeut
Michael Lukas Moeller
spielte in den 1970er Jahren eine wichtige Rolle bei der Etablierung von Selbsthilfegruppen in Deutschland, 1981 grundete er die
Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V.
; das
Zwolf-Schritte-Programm
der AA ist mittlerweile auf andere Suchte und Probleme ubertragen worden.
In der DDR waren bereits vor der Wende, auch im Rahmen der
Burgerbewegung
, erste Selbsthilfegruppen, insbesondere unter dem Dach der Kirche, aktiv.
Typischer Gruppenraum im Munchner Selbsthilfezentrum
Die Leistungen der Selbsthilfegruppen werden inzwischen als wichtige Erganzung zum professionellen
Gesundheitssystem
von den
Kostentragern
anerkannt. Daher werden Selbsthilfegruppen, die sich mit gesundheitlichen Problemen befassen, von der
gesetzlichen Krankenversicherung
gefordert. Nach
§ 20h
SGB 5 sind alle Krankenkassen dazu verpflichtet. Vielfaltige Unterstutzungsmoglichkeiten bieten auch andere Institutionen (z. B.
gesetzliche Rentenversicherungen
aber auch Kommunen und Lander). Fur die Unterstutzung von ortlichen Selbsthilfegruppen sind neben den Selbsthilfeorganisationen die ca. 280 Selbsthilfekontaktstellen und -unterstutzungseinrichtungen von Bedeutung. Sie befinden sich in unterschiedlichen Tragerschaften ? teils bei den Wohlfahrtsverbanden, teils bei den kommunalen Tragern. Professionelle Mitarbeiter (z. B. Psychotherapeuten oder Sozialarbeiter/-padagogen) vermitteln Suchende an bestehende Selbsthilfegruppen oder unterstutzen bei der Grundung und In-Gang-Setzung einer neuen Gruppe. Im Unterschied zu Selbsthilfeorganisationen, die ein spezifisches Indikationsgebiet (Sucht, Krankheit) vertreten, haben die Selbsthilfekontaktstellen keinen expliziten Bezug zu bestimmten Erkrankungen oder sozialen Problemen.
Selbsthilfeorganisationen sind zumeist Zusammenschlusse von mehreren Selbsthilfegruppen, welche neben Einzelpersonen zugleich ihre Mitglieder sind. Sie sind in der Regel auf Lander- und/oder Bundesebene als e. V. organisiert. Die meisten von ihnen sind Mitglied in einer Dachorganisation auf Bundesebene (z. B. in der
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe
oder dem
Deutschen Paritatischen Wohlfahrtsverband
(DPWV)). Beispiele fur Gruppen und Verbande, die sich auf Bundesebene eigenstandig vertreten, sind die
Deutsche Alzheimer Gesellschaft
und ehemals die Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz (heute
Deutscher Hospiz- und PalliativVerband
).
Finanzielle Unterstutzung erhalten die Selbsthilfeorganisationen von der gesetzlichen Krankenversicherung, von Rentenversicherungen (Landesversicherungsanstalten, Bundesversicherungsanstalt), aus Mitgliedsbeitragen und Spenden. Durch das Gesundheitsmodernisierungsgesetz des Jahres 2004, das fur die Krankenkassen gilt, haben die Selbsthilfeorganisationen uber ihre Dachorganisationen Mitspracherechte in wichtigen Fragen der Gesundheitsversorgung. Sie wirken seit Anfang 2004 als
Patientenvertreter
im
Gemeinsamen Bundesausschuss
und seinen einzelnen Ausschussen mit.
Etwa die Halfte aller Selbsthilfegruppen gehoren keiner uberregionalen Selbsthilfeorganisation an. Auf
kommunaler
Ebene organisieren sich manche Selbsthilfegruppen in
Arbeitsgemeinschaften
, um gesundheitliche und soziale Probleme aus verschiedenen medizinischen und sozialen Bereichen vor Ort aufzugreifen.
Die Arbeit in den lokalen Selbsthilfearbeitsgemeinschaften wird rein ehrenamtlich geleistet. Finanziell erhalten sie sich durch Mitgliedsbeitrage und freiwillige
Spenden
. Manche sind als gemeinnutzige Vereine eingetragen. Selbsthilfearbeitsgemeinschaften erhalten
keine
finanzielle Unterstutzung durch gesetzliche Krankenkassen nach
§ 20
SGB V.
Selbsthilfekontaktstellen
sind eigenstandige, ortlich oder regional arbeitende professionelle Beratungseinrichtungen. Sie verfugen uber hauptamtliches Personal, Raume und Ressourcen. Selbsthilfekontaktstellen erbringen Informations-, Beratungs- und Unterstutzungsangebote fur neu zu grundende und bestehende Selbsthilfegruppen.
Jeder Landkreis und jede Großstadt hat eine Selbsthilfekontaktstelle. Diese konnen uber die
Nationale Kontakt- und Informationsstelle
erfragt werden.
Als erste Einrichtung hat die
Deutsche Krebshilfe
in Bonn ein ?Haus der Krebs-Selbsthilfe“ eingerichtet, um die Arbeit der Hilfsvereine zu verbessern. Seit Fruhjahr 2013 sind zehn verschiedene gemeinnutzige Organisations-Zentralen in das Haus eingezogen. Die Hilfsorganisation unterstutzt das Projekt mit Spendengeldern.
[8]
Im Haus der Krebs-Selbsthilfe wirken folgende bundesweit tatige, von der Deutschen Krebshilfe geforderte Selbsthilfeorganisationen. Bei diesen konnen auch Ansprechpartner in der Region erfragt werden:
Arbeitskreis der Pankreatektomierten
e. V.,
BRCA-Netzwerk
e. V.,
Bundesverband der Kehlkopfoperierten
e. V.,
Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe
e. V.,
Bundesverband Schilddrusenkrebs
? Ohne Schilddruse leben e. V.,
Deutsche Hirntumorhilfe
e. V.,
Deutsche ILCO
e. V. ? Selbsthilfe bei Darmkrebs und Stoma,
Deutsche Leukamie- und Lymphom-Hilfe
e. V.,
Frauenselbsthilfe nach Krebs
? Bundesverband e. V.,
Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs
e. V. Die Zusammenarbeit dieser Stellen ermoglicht einen standigen Erfahrungsaustausch, die gemeinsame Nutzung von Ressourcen und die bessere Abstimmung gemeinsamer Aktivitaten, um kostspielige Doppelarbeit zu vermeiden.
Gerald Ganglbauers
Parkins(on)line
[9]
Immer mehr verbreitet sich auch Selbsthilfe uber das
Internet
. Hilfe Suchende tauschen sich in
Internet-Foren
,
Mailinglisten
und
Chat
-Raumen aus. Obwohl diese Form der Selbsthilfe schon seit langerem praktiziert wird, ist teilweise strittig, ob sie als Selbsthilfe zu bezeichnen ist. Das schlagt sich zum Beispiel darin nieder, dass Selbsthilfe-Initiativen, die sich ausschließlich uber das Internet gegenseitig unterstutzen, bislang nicht von den Krankenkassen unterstutzt werden konnen
(siehe unten)
.
Wie verbreitet genau Online-Selbsthilfe (oder auch
virtuelle Selbsthilfe
) in der deutschen Bevolkerung ist, wurde bislang nicht erhoben.
Seit dem Jahr 2009 widmet sich die
NAKOS
verstarkt dem Thema ?Online-Selbsthilfe“ und hat das Projekt ?Selbsthilfe und Neue Medien ? Bestandsaufnahme, Differenzierung, Wirkungsanalyse und Kriterienentwicklung“ initiiert. 2011 startete die NAKOS in Kooperation mit dem Verein Selbsthilfekontaktstellen Bayern e. V. mit seiner Geschaftsstelle SeKo die Internetplattform selbsthilfe-interaktiv.de, welche eine Kommunikationsplattform fur gemeinschaftliche Selbsthilfe im Web 2.0 darstellen soll. Zu finden sind hier geprufte, nicht-kommerzielle Links zu hilfreichen Foren, ein Austauschforum rund um die Selbsthilfe und die Moglichkeit, eine virtuelle Selbsthilfegruppe zu grunden.
[10]
In Osterreich werden die Selbsthilfegruppen in drei Ebenen unterteilt. An erster Stelle ist die bundesweite Patienten- und Angehorigengruppen (PAG) bzw. die Patienten- und Angehorigenorganisationen (PAO), dann folgt die Landesebene und dann die regionale Ebene (auch lokale). Neben der Politik und Verwaltung gehoren die Sozialversicherungsgruppe zu den Haupt Finanzgeber. Auf inhaltlicher Ebene gibt es professionelle medizinische, pflegerische und soziale Dienstleister. Die Patientenanwaltschaft ist die einzige Patientenvertretung in Osterreich. Die pharmazeutische Industrie ist, neben der offentlichen Geldgeber, der einzige relevante private Geldgeber. Gemaß einer Studie der Universitat Wien gibt es 1600 bis 1700 Selbsthilfegruppen in Osterreich, wovon die Halfte in den letzten zehn Jahren gegrundet wurde.
Der Kreis der standigen Mitarbeitern (unbezahlt und teilweise auch bezahlt) betragt im Durchschnitt ca. neun Personen. 60 % aller PAOs arbeiten mit einem Jahresbudget von 2000 €. In den 1980er wurden je eine Selbsthilfegruppe in Wien und Vorarlberg gegrundet, die anderen Bundeslander folgten dann in den 1990er. Anhand der drei exemplarischen Bundeslander-Studien in Karnten, Vorarlberg und Wien lasst sich
die ungefahre Ressourcenausstattung dieser Einrichtungen illustrieren. In Karnten gibt es ca. 130 PAG (24 pro 100 000 Einwohner), diese werden jahrlich mit 200 000 Euro finanziert. In Vorarlberg werden ca. 100 PAG (29 pro 100 000 Einwohner) und finanziert diese mit 100 000 Euro. Wien kommt auf 260 PAO und finanziert die Personalausstattung, inklusive zwei hauptamtlicher Mitarbeiter, sowie die administrative und raumliche Infrastruktur der Unterstutzungsstelle. In Wien gibt es, im Vergleich zu den anderen Lander, mehr bundesweit tatige PAG. Vorarlberg stellt demnach ca. 283.000 €, Wien ca. 160.000 € und Karnten
ca. 30.000 € fur die direkte finanzielle Unterstutzung einzelner PAG/PAO zur Verfugung. Die Budgets fur Wien und Karnten lassen sich einfach vergleichen, da diese klar gewidmet sind. In Vorarlberg handelt es sich um einen Teilbetrag einer mit umfassenderen Aufgaben befassten Landesstelle, sodass der genannte Betrag moglicherweise fur ein weiteres Spektrum an Gruppen bzw. Funktionen zur Verfugung steht. 9 % der PAG sind nach eigenen Angaben in mehreren Bundeslander tatig, 15 % osterreichweit.
Die Interessengruppen werden in drei Gruppen unterteilt:
1.) Themenspezifische Interessenvertretung
2.) Interessenvertretung von ubergreifenden Anliegen der Selbstorganisation (?Selbsthilfeanliegen“)
3.) Interessenvertretung von allgemeinen Patienten- und Angehorigeninteressen
Deutlich wird auf den ersten Blick die große Bedeutung und Nahe des Gesundheitswesens und insbesondere der Arzte fur die PAG. Mit Arzten wird naturgemaß am Meisten zusammengearbeitet naher als die
einschlagigen Unterstutzungseinrichtungen. Am wenigsten arbeitet man mit der Pharmaindustrie zusammen. Je hoher eine PAG organisiert ist, desto intensiver ist man auch extern vernetzt. In Osterreich ist zu beachten, dass Gesundheit Landersache ist. Dies wird auch dadurch unterstrichen, dass Beziehungen zu Politik und Verwaltung auf Landes-, Bezirks- und Gemeindeebene gegenuber der Bundesebene wesentlich relevanter erscheinen. Im Bereich der Politik und Verwaltung sind bezeichnenderweise die engsten Beziehungen jene zwischen der Landespolitik und landesweit tatigen PAO. Die Beziehungen von PAG/PAO zu Politik und offentlicher Verwaltung variieren stark nach dem
Aktivitatsspektrum und dem Organisationsgrad. Je hoher eine PAO organisiert ist, desto mehr und engere Beziehungen gibt es zu Politik und Verwaltung. Wahrend PAGs meist nur auf lokaler Ebene Beziehungen zu Politik und Verwaltung haben, haben PAO auf Landesebene auch Beziehungen zu Land und Bund. Beziehungen auf EU-Ebene haben selbst hoher organisierte PAO nur in Ausnahmefallen. 9 % der PAO geben, dass sie Beziehungen zur Sozialversicherung pflegen, wahrend ein Drittel im Rahmen dieser Studie angibt, dass die Sozialversicherung ein wichtiger Unterstutzter ist. Die Beziehungen von PAO/PAG zur Pharmaindustrie bzw. zu Medizintechnikproduzenten werden meistens kritisch beobachtet, die tendenziell auch von reinem Sponsoring zur Entwicklung breiterer Partnerschaften fuhren. 8& der PAGs und PAOs geben an, engere Beziehungen zufuhren, zumeist sind dies hoher organisierte Gruppen und Organisationen.
[11]
Die Stiftung Selbsthilfe Schweiz wurde im Jahr 2000 gegrundet und hat seit 2001 einen Leistungsauftrag des
Bundesamts fur Sozialversicherungen
. Sie koordiniert auf nationaler Ebene die gemeinschaftliche Selbsthilfe und erbringt zusammen mit den Selbsthilfezentren und 5 Selbsthilfeorganisationen Dienstleistungen. Sie arbeitet unabhangig von der Thematik fur die Methode der gemeinschaftlichen Selbsthilfe.
[12]
Ihre Anfange gehen auf eine private Initiative 1981 zuruck. 1996 wurde die Arbeitsgemeinschaft KOSCH fur die Koordination und Forderung von Selbsthilfegruppen in der Schweiz gegrundet.
[13]
Die Krankenkassen und ihre Verbande fordern die Selbsthilfe grundsatzlich auf drei Ebenen: Bundesorganisationen, Landesorganisationen und ortliche Selbsthilfegruppen. Die jeweiligen Forderebenen sind grundsatzlich gleichrangig und gleichwertig.
[14]
- Interessenwahrnehmung durch Betroffene: die Selbsthilfearbeit in den Gruppen und Vereinsorganen wird von Betroffenen getragen.
- Gesundheitsbezogene Selbsthilfeaktivitaten stehen im Mittelpunkt der Arbeit: Die Aktivitaten sind auf die gemeinsame Bewaltigung chronischer Krankheiten und/oder Behinderungen ausgerichtet, von denen die Mitglieder selber oder als Angehorige betroffen sind.
- Offenheit fur neue Mitglieder und offentliche Bekanntmachung des Selbsthilfeangebotes.
- Neutrale Ausrichtung und Unabhangigkeit der Selbsthilfeaktivitaten von wirtschaftlichen Interessen.
Viele Selbsthilfeorganisationen haben bereits eigene Leitlinien zu ihrer Neutralitat und Unabhangigkeit entwickelt bzw. sich den Leitlinien der BAG SELBSTHILFE e. V. und des PARITATISCHEN Gesamtverbandes e. V. angeschlossen. Vgl. hierzu auch die ?Erklarung zur Wahrung von Neutralitat und Unabhangigkeit“, die Bestandteil der Antragsunterlagen auf Bundes- und Landesebene ist.
- Herstellung von Transparenz uber die Finanzsituation (auch Einnahmequellen) und Mittelverwendung gegenuber den Krankenkassen und ihren Verbanden in den Antragsunterlagen.
- Bereitschaft zur partnerschaftlichen Zusammenarbeit mit den Krankenkassen und ihren Verbanden unter Wahrung der Neutralitat und Unabhangigkeit der Selbsthilfe.
[15]
In den Antragsunterlagen sind die Einnahmequellen transparent zu machen, die Aufschluss uber die gesamte Einnahmesituation geben. Hierzu zahlen u. a. offentliche Zuwendungen, Zuschusse von Sozialversicherungen, Spenden, Sponsorengelder sowie Mitgliedsbeitrage von ordentlichen und Fordermitgliedern. Ebenso zahlen hierzu geldwerte Dienstleistungen von Kooperationspartnern (z. B. kostenlose Bereitstellung von Raumen).
[16]
Die Krankenkassen/-verbande konnen die ordnungsgemaße Verwendung der Fordermittel prufen.
Bei vorsatzlich falschen oder fehlenden Angaben, die eine unsachgemaße Auszahlung von Fordermitteln der Krankenkassen/-verbande zur Folge haben konnen, sind die Krankenkassen/-verbande berechtigt, die finanziellen Zuwendungen zuruckzufordern.
[16]
Zu den Voraussetzungen der Forderung der ortlichen Selbsthilfegruppen gehoren zusatzlich zu den unter Abschnitt
Generelle Fordervoraussetzungen
genannten Voraussetzungen:
- Verlassliche/kontinuierliche Gruppenarbeit und Erreichbarkeit.
- Gruppengroße von mindestens sechs Mitgliedern.
- Die Selbsthilfegruppe hat ein Grundungstreffen durchgefuhrt und ihre Existenz und ihr Gruppenangebot offentlich bekannt gemacht (beispielsweise bei der ortlichen Selbsthilfekontaktstelle oder in der regionalen Presse).
- Benennung eines nur fur die Zwecke der Selbsthilfegruppe gesonderten Kontos.
- Der Verfugungsberechtigte ist verpflichtet sicherzustellen, dass die Fordermittel nur fur die Zwecke der Gruppe verwendet werden.
[17]
Einrichtungen und/oder Strukturen, die diese vorgenannten generellen Voraussetzungen nicht erfullen, werden von den Krankenkassen und ihren Verbanden nicht gefordert.
[18]
Eine Forderung nach
§ 20c
SGB V kommt weiter nicht in Betracht fur:
- Wohlfahrtsverbande,
- Sozialverbande,
- Verbraucherverbande/-organisationen/-einrichtungen,
- Patientenberatungsstellen (auch internetbasierte),
- Berufs-/Fachverbande bzw. Fachgesellschaften,
- Kuratorien, Stiftungen, Fordervereine, Netzwerke,
- (Unter-)Arbeitsgruppen oder Arbeitskreise von Selbsthilfegruppen und/oder -organisationen,
- stationare oder ambulante Hospizdienste,
- Bundes- bzw. Landesarbeitsgemeinschaften fur Gesundheit/Gesundheitsforderung bzw. Landeszentralen fur Gesundheit/Gesundheitsforderung, Landes- bzw. regionale Gesundheitskonferenzen,
- Krankheitsspezifische Beratungseinrichtungen oder Kontaktstellen wie beispielsweise Sucht-, Krebsberatungsstellen,
- ausschließlich im Internet agierende Initiativen,
- Kooperationsberatungsstellen fur Selbsthilfegruppen und Arzte der Kassenarztlichen Vereinigungen (KOSA),
- alle Aktivitaten von Selbsthilfegruppen, -organisationen und -kontaktstellen, deren Ausrichtung nicht auf gesundheitsbezogene Aktivitaten und Maßnahmen im Sinne des
§ 20c
SGB V abzielen (z. B. soziale Belange und Aktivitaten auch bezogen auf bestimmte Personenkreise wie z. B. Alleinerziehende oder Senioren sowie Burger-, Stadtteil-, Verkehrs- und Umweltinitiativen),
- Freizeitaktivitaten wie z. B. Ausfluge, Urlaubsreisen, Kino-, Konzert- und Theaterbesuche,
- Studien, die ausschließlich der Erforschung von Krankheiten und ihren Ursachen dienen (Grundlagenforschung).
Von der Forderung ebenfalls ausgeschlossen sind Angebote, die zu den Leistungen der GKV nach anderen Rechtsgrundlagen gehoren, z. B.
- Patientenschulungsmaßnahmen, Funktionstraining und Rehabilitationssport, Nachsorgemaßnahmen gemaß
§ 43
f. SGB V,
- Leistungen zur Fruherkennung und Fruhforderung (
§ 30
SGB IX
),
- Soziotherapie (
§ 37a
SGB V),
- Therapiegruppen gemaß
§§ 27 ff.
SGB V (z. B. Psychotherapie, Verhaltens-, Gesprachstherapie, Ergotherapie),
- Primarpraventive Maßnahmen/Praventionskurse (
§ 20
SGB V).
Selbsthilfegruppen oder -organisationen, die vorrangig kommerzielle Ziele verfolgen oder zu kommerziellen Zwecken gegrundet wurden, sind ebenfalls von einer Forderung nach
§ 20c
SGB V ausgeschlossen.
Die
Selbsthilfeforderung
nach
§ 20c
SGB V erfolgt ab 2008 durch die
zwei Forderstrange
: die
kassenartenubergreifende Gemeinschaftsforderung
und die
krankenkassenindividuelle Forderung
. Danach sind von den Krankenkassen und ihren Verbanden mindestens 50 Prozent der insgesamt jahrlich zur Verfugung stehenden Fordermittel der kassenartenubergreifenden Gemeinschaftsforderung bereitzustellen. Die ubrigen maximalen 50 Prozent der Fordermittel verbleiben den einzelnen Krankenkassen fur ihre krankenkassenindividuelle Forderung.
Die Bemessung der Forderhohe erfolgt unter Berucksichtigung der insgesamt zur Verfugung stehenden Fordermittel, der Anzahl der eingegangenen forderfahigen Forderantrage und dem nachvollziehbaren Forderbedarf der Antragsteller.
Die Fordermittel der Krankenkassen und ihrer Verbande stellen generell einen Zuschuss fur die Vorhaben der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe gemaß
§ 20c
SGB V dar. Eine
Vollfinanzierung
der Aktivitaten von Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen ist ausgeschlossen.
[19]
Die Fordermittel der kassenartenubergreifenden Gemeinschaftsforderung sind pauschale Zuschusse, mit denen die Krankenkassen und ihre Verbande neben anderen offentlich rechtlichen Einrichtungen einen maßgeblichen Beitrag zur Basisfinanzierung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe leisten.
[20]
Die Pauschalforderung wird als finanzielle Unterstutzung der originaren selbsthilfebezogenen Aufgaben verstanden. Diese pauschalen Mittel werden der Selbsthilfe als Zuschusse zur Absicherung ihrer originaren und vielfaltigen Selbsthilfearbeit und regelmaßig wiederkehrenden Aufwendungen zur Verfugung gestellt. Darunter fallen insbesondere Aufwendungen fur:
- Raumkosten, Miete,
- Buroausstattung und Sachkosten (z. B. PC, Drucker, Beamer, Buromobel, Porto und Telefon, Gebuhren fur Online-Dienste),
- Pflege des
Webauftritts
,
- Regelmaßig erscheinende Verbandsmedien (z. B. Mitgliederzeitschriften) einschließlich deren Verteilung,
- Schulungen oder Fortbildungen, die auf die Befahigung zur Organisations- und Verbandsarbeit sowie auf administrative Tatigkeiten abzielen (z. B. kaufmannische Weiterbildungen, Weiterbildungen zum Vereinsrecht, PC-Schulungen, Kommunikation), einschließlich Veranstaltungs-, Teilnahmegebuhren, Fahrt- und Ubernachtungskosten,
- Tagungs-, Kongressbesuche von Gruppen- oder Organisationsmitglieder,
- Durchfuhrung von satzungsrechtlich erforderlichen Gremiensitzungen einschließlich Veranstaltungs-, Teilnahmegebuhren, Fahrt- und Ubernachtungskosten.
Fur die vorgenannten originaren Aufgaben und Aktivitaten der Selbsthilfe sind selbstverstandlich Personal- und Sachaufwendungen erforderlich, die durch die Pauschalforderung bestritten werden konnen. Antrage, die ausschließlich auf Personalstellenforderung lauten, konnen nicht berucksichtigt werden. Forderfahig sind lediglich die Aufgaben/Aktivitaten der Selbsthilfe.
[20]
Die kassenartenubergreifende Gemeinschaftsforderung erfolgt fur die Antragsteller auf allen Forderebenen unburokratisch und ohne unnotigen Verwaltungsaufwand. Maßgeblich ist das sogenannte Ein-Ansprechpartner-Verfahren. Dieses sieht vor, dass bei der Beantragung pauschaler Fordermittel seitens des Antragstellers nur noch ein Forderantrag an den jeweils federfuhrenden Krankenkassenverband bzw. die federfuhrende Koordinierungsstelle auf der jeweiligen Forderebene einzureichen ist.
Forderantrage sind schriftlich anhand der von den Krankenkassen und ihren Verbanden bereitgestellten Antragsvordrucke auf den jeweiligen Forderebenen zu stellen. Diese Vordrucke sollen mit den Vertretungen der Selbsthilfe abgestimmt werden. Die Verbande der Krankenkassen auf Bundesebene stellen hierfur Musterformulare zur Verfugung. Der Antrag ist vollstandig auszufullen und mit allen erforderlichen Unterlagen rechtzeitig einzureichen. Die fur das jeweilige Forderjahr vom Antragsteller benotigten Fordermittel sind nachvollziehbar und realistisch darzustellen und zu beziffern. Forderantrage sind fristgerecht einzureichen. Die jeweiligen Fristen konnen je nach Forderebene und Forderbereich variieren.
[21]
Bei der Antragstellung sind seitens der Selbsthilfe die jeweiligen Antragsfristen zu beachten. Die Krankenkassen und ihre Verbande bearbeiten ihrerseits Antrage auf allen Forderebenen und fur alle Forderbereiche zeitnah, um der Selbsthilfe Planungssicherheit zu geben. Nach Ablauf der Antragsfrist und nach Vorliegen vollstandiger Antragsunterlagen soll das Forderverfahren durch die Krankenkassen/-verbande spatestens drei Monate nach Ende der Antragsfrist abgeschlossen sein.
Die Krankenkassen und ihre Verbande beschließen auf den jeweiligen Forderebenen gemeinsam und nach Beratung mit den maßgeblichen Vertretungen der Selbsthilfe uber die Vergabe der Fordermittel aus der kassenartenubergreifenden Gemeinschaftsforderung.
Der Antragsteller wird mit einer kurzen Begrundung informiert, falls der Forderantrag nicht berucksichtigt oder zuruckgestellt wird.
[22]
Bei der Bemessung der Forderhohe fur Selbsthilfegruppen wird eine orts-/regionalspezifische Vorgehensweise empfohlen.
[23]
Die an die ortlichen Selbsthilfegruppen gewahrten pauschalen Fordermittel werden summarisch mit Angabe der Anzahl der insgesamt geforderten Gruppen von den jeweiligen Vergabestellen veroffentlicht.
Um die Transparenz der pauschalen Fordermittel auch innerhalb der Selbsthilfe zu erhohen, veroffentlichen die Fordermittelempfanger auf den jeweiligen Ebenen die von den Krankenkassen oder ihren Verbanden erhaltenen Zuwendungen auf geeignete Weise, z. B. im Internet.
[24]
Die Krankenkassen und/oder ihre Verbande unterstutzen im Rahmen der krankenkassenindividuellen Forderung besondere Vorhaben bzw. Aktivitaten der Selbsthilfe, die zielorientiert ausgerichtet und zeitlich klar begrenzt sind. Sie konnen auf bestimmte Zielgruppen ausgerichtet sein. In Abgrenzung zur Gemeinschaftsforderung zeichnet sich die krankenkassenindividuelle Forderung dadurch aus, dass sie solche Aktivitaten fordert, die uber routinemaßige Aufgaben hinausgehen.
Ortliche Ebene:
Auf der ortlichen Ebene konnen aus Mitteln der krankenkassenindividuellen Forderung beispielsweise folgende, zeitlich abgrenzbare Aktivitaten finanziell unterstutzt werden:
- Selbsthilfetage,
- Gruppenspezifische Informationsmaterialien,
- Fachworkshops oder Fachtagungen. Bei bundesweiter bzw. landesweiter Ausrichtung der Workshops oder Tagungen sind die Kosten uber den Bundesverband bzw. den Landesverband zu beantragen,
- Vortrage.
Die inhaltliche Ausrichtung der krankenkassenindividuellen Forderung durch die einzelnen Krankenkassen und Verbande kann variieren. Antragsteller konnen sich im Vorfeld einer Antragstellung bei den Krankenkassen oder ihren Verbanden uber eventuelle Forderschwerpunkte informieren.
[25]
Die Krankenkassen/-verbande sollten die Hohe der fur das nachste Forderjahr fur die jeweilige Forderebene zur Verfugung stehenden krankenkassenindividuellen Fordermittel auf geeignete Weise transparent machen, z. B. uber das Internet.
[25]
Damit der Selbsthilfe eine gezielte Antragstellung moglich ist, informieren die Krankenkassen rechtzeitig vor Beginn eines neuen Forderjahres uber:
- geltende Antragsfristen, falls diese existieren,
- die ggf. zu verwendenden Antragsformulare.
Sofern Krankenkassen Forderschwerpunkte definieren, werden diese fruhzeitig bekannt gemacht.
Antrage sind schriftlich anhand der von den Krankenkassen und ihren Verbanden bereitgestellten Antragsvordrucke auf den jeweiligen Forderebenen zu stellen.
Antrage, die auf die direkte Ressourcenstarkung der Betroffenen oder ihrer Angehorigen abzielen, sollen zudem eine Aussage treffen, inwiefern durch die Maßnahme/das Projekt die Autonomie der Betroffenen oder ihrer Angehorigen gestarkt werden kann.
Hinsichtlich der Antragsfristen verfahren die Krankenkassen/-verbande in der Regel flexibel.
[26]
Antrage fur die Vergabe krankenkassenindividueller Mittel sollen nach Einreichung vollstandiger Unterlagen zeitnah bearbeitet werden. Die Entscheidung uber die Forderung einschließlich der Bemessung der Forderhohe fallt in die Zustandigkeit der einzelnen Krankenkasse bzw. des Krankenkassenverbandes.
Der Antragsteller wird mit einer kurzen Begrundung informiert, sofern sein Forderantrag nicht berucksichtigt wurde, zuruckgestellt oder an einen anderen Forderer abgegeben wird.
[27]
Nicht verausgabte Fordermittel aus der kassenartenubergreifenden Gemeinschaftsforderung und aus der krankenkassenindividuellen Forderung fließen nach Vorliegen der amtlichen Ausgabenstatistik (KJ 1 ? in der Regel im Juli) im darauffolgenden Jahr der kassenartenubergreifenden Gemeinschaftsforderung zu. Naheres regeln die Krankenkassen und ihre Verbande unter Berucksichtigung der in den Vorjahren gesammelten Erfahrungen und unter Beteiligung der Vertretungen der maßgeblichen Spitzenorganisationen der Selbsthilfe.
[28]
Die
medizinische Wirksamkeit
von Selbsthilfegruppen wie beim
Zwolf-Schritte-Programm
ist schwer zu belegen. Das liegt auch an der Anonymitat, die bewirkt, dass keine Mitgliederlisten gefuhrt werden und so langfristige, wissenschaftliche Untersuchungen erschwert werden. Unabhangige, wissenschaftlich tragfahige Untersuchungen sind rar.
[29]
Das New Yorker Berufungsgericht hat 1996 im Fall ?Griffin v. Coughlin“ letztinstanzlich festgestellt, dass ?Angehorigkeit bei der Gemeinschaft der AA eine Beteiligung an religiosen Handlungen und religioser Missionierung mit sich bringt.“
[30]
Einige Selbsthilfegruppen und Organisationen der Selbsthilfe bekommen von multinationalen
Pharmaunternehmen
finanzielle Unterstutzung. Dies trifft insbesondere auf solche Gruppen zu, bei denen die Zusammenarbeit fur die Industrie Vorteile und Einflussnahme verspricht. Da die Bewerbung von verschreibungspflichtigen Medikamenten den Herstellern in Deutschland ? wie auch in den meisten anderen Landern weltweit ? verboten ist, offnet die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe den Weg direkt zu den Konsumenten. Die Pharmakonzerne sprechen von Information, wahrend neutrale Organisationen im Verbraucherschutz Desinformation beklagen. Mittlerweile gibt es sowohl von Seiten der Selbsthilfe wie auch von Arzneimittelunternehmen freiwillig Leitsatze und Richtlinien,
[31]
die diese Kooperationen vor dem Hintergrund von Interessenkonflikten absichern sollen. Die Selbsthilfe ist uber diesen Weg des Sponsorings in die offentliche Kritik geraten.
[32]
[33]
[34]
Transparenz bei Zuwendungen wird als erster Schritt zur Verbesserung gesehen, um etwaigen Vorwurfen der Korruption zu begegnen. Die Glaubwurdigkeit von Selbsthilfe kann trotzdem Schaden nehmen. Einige Pharmakonzerne legen ihre Zahlungen an die Selbsthilfe offen. Beispielsweise hat der britische Pharmakonzern GlaxoSmithKline (GSK) insgesamt rund 128.000 Euro im Jahr 2008 an deutsche Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen gegeben. 54 Organisationen erhielten Zuwendungen zwischen 350 Euro und 20.000 Euro. Der Konzern veroffentlichte nach eigenen Angaben alle Spenden auf seiner Website.
Andere Spender, etwa die Deutsche Krebshilfe, verknupfen ihre Unterstutzung von Selbsthilfeorganisationen mit der Verpflichtung, keine Gelder der Industrie anzunehmen.
[35]
Die Deutsche Krebshilfe selbst nimmt keine Spenden der Pharmaindustrie an.
- Bickel, Thomas; Vogelsanger, Vreni; Wachter, Matthias:
Gesundheitsligen, Selbsthilfegruppen und weitere soziale Organisationen
in: Gesundheitswesen Schweiz 2007?2009. Verlag Hans Huber, Bern 2007.
ISBN 978-3-456-84422-0
- Braun, Joachim; Kettler, Ulrich; Becker, Ingo:
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Berliner Zeitung vom 4. Juli 2009 (Seite 15) und epd-Meldung