강민우(假名·13) 軍은 出生 直後부터 貧血이 甚해 ‘赤血球 輸血’ 治療를 繼續해 왔다. 세 살 무렵 貧血과 잦은 輸血로 인한 副作用으로 祕藏(血液 속의 血球細胞를 만들거나 除去하는 데 關與하는 림프機關)을 잘라냈지만 症狀이 나아지지 않았다. 以後 不祕藏(悲壯 周邊에 생긴 脾臟 組織)도 떼어냈지만 貧血은 繼續됐다. 2020年에는 ‘先天性 赤血球形成 以上 貧血’ 診斷을 받았다. 이 疾患은 重症의 貧血과 黃疸, 糖尿, 間에 鐵分 過多 沈着, 肝 肥大症, 肝硬化, 膽石症, 心臟疾患 等 다양한 疾病을 招來하는 것으로 알려졌다. 主治醫 박정아 敎授(仁荷大病院 小兒靑少年科)는 民友 君의 正常的인 日常生活을 위해 새로운 突破口를 찾아야 했다. 朴 敎授는 重症 貧血과 輸血을 反復하면서 생기는 副作用을 根本的으로 解決하기 위해 ‘造血母細胞 移植’에 希望을 걸어야 한다고 判斷했다. 造血母細胞는 骨髓, 血液, 胎줄 等에서 發見되는 특수한 細胞로 赤血球, 白血球, 血小板 等으로 分化하는 能力을 가진 어머니 細胞를 말한다. 예전에는 ‘骨髓移植’이라 불렀으나 最近에는 採取하는 造血母細胞의 根源이 다양해 造血母細胞 移植이라고 한다. 지난해 3月 朴 敎授는 民友 君의 保護者에게 造血母細胞 移植에 關해 說明했다. 그리고 몇 달 뒤 移植에 적합한 造血母細胞를 提供할 사람이 奇跡처럼 나타났다. 朴 敎授는 지난해 8月 健康保險審査評價院의 承認을 받아 造血母細胞 移植을 進行했다. 移植 拒否 反應을 막기 위해 ‘前 處置 抗癌治療’(移植 前 患者의 骨髓를 除去하기 위해 施行하는 治療)를 한 뒤 供與者의 造血母細胞를 民友 軍의 中心 精脈管에 注入했다. 健康한 造血母細胞가 民友 君의 骨髓에 자리 잡았고 正常的인 血液細胞를 生産하기 始作하는 생착 期間을 거쳤다. 이 같은 治療法은 嘔逆질, 嘔吐, 食慾 不振, 泄瀉, 發熱이 發生할 수 있고 生착 동안에는 全般的으로 血液細胞가 減少해 感染, 出血, 貧血, 口內炎, 痛症과 같은 副作用이 나타날 수 있다. 그러나 朴 敎授 等 醫療陣이 集中的인 治療와 管理에 힘을 쏟아 民友 君은 移植 後 1年假量 지난 現在까지 큰 副作用 없이 모든 血液 數値가 正常化된 狀態다. 造血母細胞 移植은 難治性 疾患 患者들에게 한 줄기 빛과 같다. 移植을 통해 治療를 期待해 볼 수 있는 疾病軍은 △惡性腫瘍(白血病, 惡性 림프腫 等) △血液疾患(再生不良 貧血, 骨髓異形性症, 先天性 血球 減少症 等) △免疫不全(ADA 酵素 缺乏症, 慢性 肉芽腫病 等) △先天性 代謝障礙(고셰병, 헌터症候群 等) 等이다. 하지만 造血母細胞 移植이 成事되는 境遇는 그렇게 많지 않다. 于先 患者와 供與者의 組織適合性 抗原型(HLA type)李 一致해야 한다. HLA兄이 一致할 確率은 父母와 子息 間 5% 以內, 兄弟姊妹 間 25% 以內, 他人 間 一致할 擴은 數千에서 數萬 名 中 1名에 不過할 程度로 매우 낮다. 따라서 可能한 限 많은 사람이 造血母細胞 寄贈 希望 登錄을 해야 移植 成事 確率이 높아진다. 保健福祉部와 韓國造血母細胞銀行協會, 大韓赤十字社, 全國 醫療機關이 隨時로 寄贈 督勵 캠페인을 進行하는 理由다. 朴 敎授는 “民友 君의 事例에서 보듯 難治性 血液疾患을 가지고 있는 小兒 患者와 父母가 힘든 治療 過程을 抛棄하지 않으면 좋은 結果로 이어지는 境遇가 많다”고 說明했다.차준호 記者 run-juno@donga.com}
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