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還生 - 마지막 이야기

환생 - 마지막 이야기 더 많은 환생을 위하여

‘환생’의 取材에는 많은 專門家의 도움이 있었다. 그 가운데 하종원 서울大 移植血管外科 敎授, 조원현 前 韓國臟器組織寄贈원(KODA) 院長, 정철웅 高麗大 移植血管外科 敎授, 김동식 高麗大 肝膽췌외과 敎授의 인터뷰를 問答式으로 整理해 紹介한다. 몇몇 專門家는 匿名을 前提로 國內 長期 寄贈의 現況에 對해 쓴소리를 하기도 했다. 더 많은 生命을 살리기 위해 우리가 함께 풀어나가야 할 課題는 무엇일까.
우리나라에 臟器移植法(長期 等 移植에 關한 法律)이 생긴 지 滿 20年이 지났습니다. 사람으로 치면 成年이 된 건데, 寄贈은 오히려 過去 最大値일 때보다 적고 移植待機者는 每年 갈수록 늘고 있어요. 理由가 뭘까요.
정철웅
長期 寄贈에 對한 認識이 좋지 않은 게 가장 어려운 點 같아요. 몇 年 前 한 言論이 寄贈인을 忽待한 케이스를 報道했는데 그게 寄贈 減少의 決定打가 됐어요. 그런 事例가 한番 浮刻되면 百番 千番 잘한 나머지가 있어도 社會的 認識 轉換이 쉽지 않지요.

또 大衆들이 무엇보다 腦死는 곧 死亡이고 絶對 깨어날 수 없는 狀態라는 것을 理解해야 하는데 이를 植物人間과 混同하는 境遇가 많아요. 그래서 腦死者가 長期 寄贈을 했다고 하면 마치 깨어날 수 있는 사람에 對해 延命醫療를 中斷한 것처럼 認識하죠. 家族들은 罪責感을 느끼고 周邊人들은 괜한 誤解나 非難을 하고요. 애初에 長期 寄贈 自體에 對해 아예 無關心한 國民들도 많지요.
‘寄贈希望登錄’이라는 걸 쓴 분들이 많잖아요. 캠페인도 많고. 그런데 事實 이 誓約과 實際 寄贈은 別個의 이야기라면서요.
정철웅
寄贈希望登錄은 法的 效力이 없어요. 甚至於 寄贈者 本人이 遺言狀에 長期 寄贈을 하겠다고 해도, 辯護士 公證이 이뤄지지 않으면 效力이 없는 것이 現實이에요. 美國 等 海外의 境遇에는 生前 本人의 意思를 最優先으로 考慮하거든요. 그런데 우리나라는 家族의 同意가 가장 重要해서 本人이 願했었더라도 家族이 反對하면 寄贈을 할 수가 없어요. 앞으로는 갈수록 1人 家口도 많아질 텐데 寄贈의 決定權을 家族에게 두면 家族이 없는 사람은 어떻게 할지 社會的 論議가 必要한 部分이죠.

現行法上으로 우리나라는 一旦 第1 保護者의 許諾만 있으면 長期 寄贈이 可能해요. 男便의 境遇 아내가, 아내가 없으면 長男이 判斷하고요. 그런데 實際로는 흔한 말로 ‘査頓의 八寸’까지 決定에 介入하죠. 아내가 男便 寄贈을 決定하면 媤어머니가 나서 “내 子息 臟器 팔아먹냐”는 말이 나오고. 그러니 寄贈이 쉽게 이뤄질 수가 없죠.
말이 나왔으니 말인데 왜 唯獨 우리나라는 ‘臟器를 팔았다’는 表現을 쓸까요. 寄贈 遺家族에 對한 支援金 때문일까요.
정철웅
우리나라는 家族의 臟器를 寄贈한 遺家族에게 葬祭費 360萬 원과 醫療費 最大 180萬 원을 支援金으로 支給합니다. 組織까지 寄贈할 境遇 葬祭費 180萬 원을 追加로 支援하고요. 이는 우리나라 特有의 弔意金 文化를 反映한 것이기도 하고, 臟器 寄贈이 極히 적은 社會에서 崇高한 決定을 내린 遺家族에 對한 實費 扶助 次元이기도 하죠. 그런데 事實 額數의 많고 적음을 떠나서 長期 寄贈에 對해 金錢的 代價를 支拂하는 것은 倫理 原則에 어긋난다는 게 世界移植學會의 繼續되는 知的 事項이긴 해요. 勿論 아무 支援 없이도 長期 寄贈이 活性化된다면야 없애는 게 가장 좋겠죠. 하지만 形便이 어려운 遺家族 中에는 이 支援金이 重要한 분들도 꽤 계시거든요. 支援金을 없애면 寄贈이 只今보다 더 줄어들 것은 明白해요. 참 어려운 問題입니다.
하종원
다른 얘기지만 우리나라의 未成年者 生體 寄贈(家族 間 移植처럼 살아있는 사람으로부터 받는 寄贈)도 世界的으로 指摘받는 問題 中 하나입니다. 現行法上 16歲 以上이면 法的으로 生體 寄贈이 可能한 걸로 돼 있거든요. 腦死者 臟器 寄贈이 하도 없으니까 可能하도록 許容한 거예요. 未成年者라는 理由로 아버지에게 寄贈 못 해서 아버지가 돌아가셨다 이런 記事가 나니까···. 그런데 그러고 나니 伸張처럼 몇 年 더 投石하며 버틸 수 있는 臟器에도 아이가 열여섯 살만 지나면 데리고 와서 父母가 手術해 달라고 하는 境遇가 생깁니다. 倫理的으로 問題가 많아서 國際學會에서 非難이 거센 部分이에요. 代案을 찾아야 합니다. 倫理的 評價를 하는 機構나 節次를 둬야 한다고 생각해요.
腦死 臟器寄贈이 低調한 狀況에서 家族 肝 寄贈 等이 代案이 될 순 없나요.
김동식
只今 우리나라의 人口 100萬 名當 生體 寄贈者 比率은 全 世界 2位예요. 腦死 長期 寄贈은 40位인데. 이게 무슨 말일까요. 우리나라는 家族愛가 넘쳐서 家族들이 다 臟器를 주고 있는 걸까요. 그게 아니거든요. 살아있는 사람이 本人은 아무 病이 없는데 그 큰 手術을 받으며 臟器를 떼 내는 理由는 사랑하는 家族이 腦死者로부터 臟器를 寄贈받을 수 있는 길이 到底히 없기 때문이거든요. 腦死 長期 寄贈만 받을 수 있다면 누가 生體 寄贈을 하겠어요. 社會的으로 보면 亡者가 떠나면서 寄贈하고 살리는 것이 좋은 거지, 살날이 많고 社會를 위해 活動해야 하는 젊은 世代를 手術臺에 올리는 건 큰 損失이죠. 아무리 手術 技術이 좋아지고 合倂症을 줄인다고 해도 이건 論爭의 餘地가 없어요. 無條件 事後 長期 寄贈이 많아져야 하고 그만큼 生體 寄贈은 줄어들어야 합니다.
大記者는 날로 늘고 寄贈者는 몇 年째 正體인 國內 狀況에 對해 政府는 어떤 생각을 가지고 있나요.
匿名
現場에서 느끼기엔 政府가 率直히 이 問題에 關心이 없어요. 政府 안에 이쪽 分野 專門家도 없고요. 길러낼 생각도 안 해요. 關聯 豫算이 있으니까 여기저기 關聯 機關에 事業費를 나눠주는 程度죠. 移植待機者 管理를 맡는 코노스 같은 境遇도 그래요. 中央部處에서 普通 2年 單位 派遣을 오는데 일을 알 만하면 人事가 나니 業務 連續性이 떨어질 수 밖에 없어요.
臟器 移植을 하려면 그에 앞서 臟器 求得이 있어야 하는데 病院別 偏差가 크다고 들었습니다. 그 差異는 醫療陣의 努力이 만드는 것인가요.
匿名
醫療陣이 얼마나 長期 寄贈의 價値를 認知하고 있느냐, 또 이를 통해 삶을 살리려는 哲學이 있느냐가 重要한 要因으로 作用하고요. 또 該當 病院의 誇張이나 病院長 等 이끄는 분이 어떤 생각을 가지고 있는지도 重要합니다. 普通 큰 病院이면 長期 求得度 많이 할 거라고 생각하는데 꼭 그렇지는 않거든요. 흔히 말하는 ‘빅5’ 病院 中에는 1年 동안 長期 求得을 單 한 件도 하지 않는 病院도 있어요. 全國에서 患者들이 몰려드니까 移植手術은 第一 많이 하면서도 정작 自身의 病院에서 發生한 腦死者를 굳이 고생스레 寄贈으로 이끌려는 努力은 하지 않는 거죠. 求得을 加外일로 생각하면 안 돼요. 그건 生命을 살려야 할 醫師의 職業倫理人 것이죠. 씁쓸한 醫療界의 斷面입니다.
2018年 導入된 ‘延命醫療結晶法(호스피스·緩和醫療 및 臨終 過程에 있는 患者의 延命醫療 決定에 關한 法律)’이 長期 寄贈에도 적지 않은 影響을 준다고 들었습니다. 어째서인가요.
김동식
例를 들어볼게요. 狀態가 危篤한 한 患者가 있어요. 現在로서는 腦死는 아닌데, 醫師 所見으로는 며칠 지나지 않아 腦가 자꾸 붓고 腦死가 될 것이 確實視 돼요. 그럼 家族들이 몸도 마음도 지치고 슬프고, 危篤한 家族을 더 以上 힘들게 하고 싶지 않다, 그런 마음이 들면 合法的으로 ‘여기서 治療 中斷해주세요’ 할 수 있게 된 거거든요. 바꿔 말하면 潛在的인 腦死 寄贈者가 寄贈할 機會도 없이 死亡하는 것이죠. 長期 寄贈은 腦死가 確認되어야만 할 수 있으니까요.
엄청난 社會的 變化가 있지 않고서야 앞으로 移植待機者들이 寄贈을 받기란 더 힘들어지겠군요.
조원현
그렇죠. 只今 우리나라의 事前延命醫療意向書 登錄이 3年 만에 79萬 名을 넘었어요. 實際로 施行한 케이스가 13萬 名 以上이고요. 앞으로는 그 數가 더 많이 늘어나겠죠. 事實 腦死라는 것은 醫學的으로 相當히 특수한 境遇예요. 우리나라 1年 死亡者가 30萬 名 程度라고 할 때 이 가운데 腦死로 死亡하는 境遇는 1%인 3000名 未滿이거든요. 이 가운데 實際 臟器를 나눠주고 가는 분들이 500名이 안 되니까. 勿論 國家的인 認識 轉換이 이뤄지면 如前히 2000名 以上의 潛在的 寄贈이 可能하지만 쉽지 않겠죠. 그래서 最近 醫學界에서 論議되고 있는 게 ‘循環停止 後 長期 寄贈(DCD)’이에요.
循環停止 後 長期 寄贈(DCD)李 뭔가요.
조원현
海外의 醫療 先進國에서는 相當히 活潑한 건데 우리나라에서는 法的 根據가 없어서 한 件도 못 하고 있는 領域이에요. 말 그대로 循環停止, 말하자면 腦死者가 아니라 心臟이 멈춰 死亡한 것이 確認된 故人으로부터 死亡 直後 빠른 時間 안에 臟器를 求得해 移植하는 것이죠.
進行은 이렇게 돼요. 延命治療를 中斷한 故人 옆에서 醫療陣이 求得 準備를 하고 있어요. 脈搏이 멎은 뒤 5分 동안 CPR(心肺蘇生術) 없이 기다리고요. 그 狀態에서 循環이 自發的으로 돌아오지 않으면 바로 求得에 들어가는 거예요. 醫學的으로는 心臟이 5分 以上 멎으면 確實한 死亡 狀態로 보기 때문에 腦死 寄贈에 비해 家族들이 느끼는 負擔은 顯著히 낮아지죠. 꼭 腦死가 아니더라도 다양한 原因의 死亡 直後 患者로부터 臟器를 求得할 수 있고요. 다만, 腦死와 달리 心臟이 完全히 멎어 循環이 이미 멈춘 患者로부터 求得을 해야 하기 때문에 아주 빠른 速度의 手術이 必要해요. 高度의 熟鍊된 醫療 技術이 있는 나라만 할 수 있는데 韓國의 醫療 水準이라면 充分히 할 수 있지요. 關鍵은 이를 可能하게 해줄 法的 制度的 基盤을 만드는 것입니다.
김동식
硏究 結果 DCD를 導入하면 國內의 長期 寄贈이 두 倍까지 올라갈 수 있는 걸로 나왔어요. 스페인은 長期 寄贈이 宏壯히 活性化된 나라인데 實際로 全體 寄贈 中 3分의 1 以上이 DCD 케이스예요. 英國은 折半 以上이고요. 네덜란드는 腦死 長期 寄贈보다 DCD가 더 많아요. 웬만한 나라에는 다 導入된 制度입니다.
어느 누구든 삶의 어느 瞬間에서 長期 寄贈이란 選擇肢에 놓일 수 있잖아요. 이때 個個人의 마음이 生命을 살리는 쪽으로 움직일 만한 社會的 인센티브로는 무엇이 있을까요.
정철웅
專門家들이 數年 前부터 懇切히 바라온 게 ‘記念公園 建立’이에요. 마치 우리가 國家 有功者들을 顯忠院에 모시듯, 다른 이의 生命을 살리고 떠난 이들과 그 家族을 위해 社會的 尊敬의 意味를 담는 거죠. 寄贈者 家族들이 名譽로움을 느낄 수 있게요. 서울에서 멀지 않은 곳에 아름답고 名譽로운 空間으로 記念公園을 만들면 長期 寄贈에 對한 認識도 크게 改善되리라 봅니다.
하종원
記念公園은 單純히 거기에서 追慕만 하자는 게 아니에요. 學生들이 거기 와서 長期 寄贈은 명예로운 일이라는 걸 배우고, 孫子 같은 애들이 ‘우리 할아버지가 寄贈을 했고 國家가 禮遇를 한다’고 자랑스럽게 이야기를 할 수 있는 空間이 생기길 바라는 것이죠. 그쯤 되면 葬祭費 支援金도 없앨 수 있겠죠. 結局엔 市民意識이 發展해야 한다고 봐요. 한 사람이 죽으며 寄贈을 하면 삶이 34年 延長되는 셈이래요. 나의 삶이 끝나갈 때 내가 가진 臟器를 社會에 膳物하고, 다른 이웃을 살리는 데 寄與하려는 市民精神이 結局 우리를 還生으로 이끈다고 봅니다.

發刊일 2021年 2月 6日

  • 記事 取材 | 김동혁 이윤태 김은지 곽도영 記者
  • 그래픽 | 김충민 記者
  • 프로젝트 企劃 | 이샘물 김성규 記者
  • 사이트 製作 | 디자인 이현정, 퍼블리싱 김수영, 開發 윤태영
  • 總括팀長 | 임우선 記者
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