身體 機能의 一部가 永遠히 回復되지 않을 程度로 深刻한 疾病이나 症狀이 있다. 身體 機能의 損傷 程度에 따라 患者의 日常과 社會活動이 深刻하게 制約받는다. 때로는 經濟的, 心理的 負擔이 커진다. 木材所에서 일하다가 손이나 발을 다쳐 永久的인 障礙를 입거나, 建設 現場에서 落傷을 當해 身體에 큰 損傷을 입은 境遇가 代表的이다. 政府에서는 이러한 狀態를 ‘障礙’로 認定하고 患者의 日常이나 社會 復歸를 돕기 위해 여러 支援 制度와 裝置를 마련했다.

最近에는 障礙를 바라보는 視線이 바뀌면서 患者들이 積極的으로 障礙人으로 認定해 달라고 政府에 要請하는 境遇가 늘어났다. 政府 支援에 對한 要求 水準과 期待値도 높아지고 있다. 1型 糖尿病 等을 ‘膵臟 障礙’로 認定해 달라는 움직임이 代表的이다. 1型 糖尿病으로 診斷 받은 사람들 中 膵臟이 永久 損傷돼 제 機能을 하지 못해 意識을 잃거나, 甚하면 死亡에 이르는 境遇가 있다. 이처럼 深刻한 膵臟 疾患은 障礙의 範疇에 들어가야 한다는 主張이다. ‘障礙’에 該當되면 政府의 制度的 支援으로 血糖 集中管理를 받을 수 있는 與件이 마련될 뿐 아니라 雇傭 現場에서 就業의 門이 넓어질 수도 있다. 現在 腎臟 疾患을 앓는 透析 患者 等은 障礙로 認定받고 있다.

이 外에 障礙 人情이나 再評價 過程에서 制度的인 補完이 必要한 疾患이 있다. 複合部位痛症症候群(CRPS) 患者가 代表的이다. CRPS는 思考나 外傷(外傷) 或은 여러 알 수 없는 理由로 神經系가 損傷되어 아주 작은 刺戟에도 엄청난 痛症을 느끼는 疾病이다.

CRPS는 昨年 4月 ‘障礙要因’으로 처음 政府 公認을 받았다. 障礙要因은 本格的인 障礙 認定보다 한 段階 낮은 狀態다. 하지만 實行 過程에서 여러 論難이 불거지기 始作했다. 問題는 CRPS라는 病 自體가 障礙로 認定받은 것이 아니라, ‘障礙를 일으키는 要因’으로 인정받았다는 點이다. 이를테면 筋肉萎縮이나 關節構築 等 CRPS로 因한 겉으로 드러나는 症狀이 있거나, 팔이나 다리 全體에 痲痹가 있어야만 障礙人으로 認定된다. 하지만 CRPS 患者 中에는 몸으로 드러나는 症狀보다 極甚한 痛症만으로 이미 日常生活이 不可能한 境遇가 많다.

設令 障礙로 認定받더라도 安心할 수 없다. 保健福祉部는 障礙 認定을 받은 CRPS 患者를 對象으로 2年마다 再評價를 要求한다. 患者와 專門醫들은 通商 最初 障礙 認定 2年 後 첫 番째 裁判廷에서 다시 診斷되면 追加 再評價를 하지 않는 다른 障礙와 比較하면 衡平이 맞지 않는다고 主張한다.

또 再評價 過程에서 痛症은 如前하더라도 萬若 關節構築 等 症狀이 緩和되면 障礙 認定 對象에서 빠질 수 있다. 그러면 障礙人으로 받고 있던 그동안의 福祉 惠澤도 모두 사라진다. 痛症으로 힘들어하는 이들에겐 苛酷한 處事다.

現場 專門家들은 이 問題를 解決하기 위해 障礙 類型 自體가 擴大되어야 한다고 본다. 눈에 보이지 않는 疾病을 反映할 수 있는 障礙 類型이 導入되어야 하는데, 只今은 旣存 遲滯障礙(physical disability)의 範疇에서만 이 問題를 解決하려고 한다. 이 때문에 症狀이 겉으로 드러나는 患者들만 障礙 認定을 받고 있는 것이다. 痛症은 눈에 보이지 않는 境遇가 훨씬 많은데도 말이다.

腎臟 疾患으로 인한 障礙 判定 制度 亦是 補完이 必要하다. 大部分 透析 患者들이지만 이들 中에는 신欌을 새로 移植받은 患者들도 있다. 이 患者들은 移植 後 短期間에 ‘輕症 障礙人’ 判定을 받는 境遇가 많다. 政府의 視角에서는 本質的인 問題가 解決되었으니 輕症 障礙 卽 ‘甚하지 않은 障礙’로 分類하겠지만, 腎臟 移植을 받은 患者가 바로 經濟 活動에 나서거나 무리 없이 바로 日常生活을 하기는 쉽지 않다. 專門家들은 移植한 腎臟이 患者 몸에 副作用 없이 安着하는지 적어도 1年 以上 지켜봐야 한다고 말한다.

이처럼 障礙의 範疇가 漸次 넓어지고, 患者들의 合理的인 要求도 여기저기서 이어지고 있다. 過去에는 보기 힘들었던 모습이다. 障礙를 바라보는 視角에도 새로운 틀을 마련해야 하는 時點이 왔다.


이진한 醫學專門記者 likeday@donga.com