3月 14日 숨진 英國 物理學者 스티븐 호킹은 루게릭病 患者였다. 호킹에 匹敵할 만큼 有名한 루게릭病 患者는 아마도 그 病名이 붙은 美國 野球스타 헨리 루이스 게릭(壘 게릭·1903~41) 程度일 것이다. 

뉴욕 양키스 1窶籔였던 壘 게릭은 傳說的인 홈런王 베이브 루스가 4番 打者 자리를 讓步해야 할 만큼 强打者였다. 1939年 5月 筋肉 弱化로 스스로 出張名單에서 빠질 때까지 2130競技 連續 出張이라는 大記錄을 세워 ‘鐵馬(iron horse)’로 불렸다. 腦와 脊髓의 筋肉神經細胞만 選擇的으로 死滅시키는 筋萎縮性측삭硬化症(ALS)에 걸린 事實을 알고 그해 7月 4日 양키스타디움을 가득 메운 6萬2000餘 팬의 起立拍手를 받으며 隱退한 뒤 2年도 안 돼 숨을 거뒀다. 享年 38歲였다. 

ALS가 루게릭病이란 別稱을 얻게 된 것도 鋼鐵體力의 運動選手를 瞬息間에 무너뜨리고 2年 만에 죽음으로 몰아넣은 衝擊이 그만큼 컸기 때문이다. 그런데 스티븐 호킹은 1963年 21歲 나이에 發病 事實을 通報받고도 55年을 더 살았다. 享年 76歲니까 壘 게릭보다 2倍를 더 산 셈이다. 

케임브리지大 出身 工夫벌레가 鐵馬로 불리던 사내를 2年 만에 쓰러뜨린 病魔와 싸우며 半世紀 넘게 生存한 것이다. ‘醫學的 奇跡’이란 말이 나올만하다. 英美圈 言論은 ALS 患者 가운데 10年 以上 生存者는 10%, 20年 以上 生存者는 5%에 不過하다며 호킹이 아마도 最長壽 ALS 患者일 可能性이 크다고 報道했다. 

그렇다면 그 理由는 어디에 있을까. 美國 ‘USA투데이’는 大多數 患者가 40~60代에 發病해 平均 4年假量 生存하는 反面, 호킹은 21歲라는 젊은 나이에 早期 發病한 點, 그래서 呼吸과 食事의 不便을 덜어주는 看護 管理를 24時間 받은 點을 꼽았다. 



國內 ALS 權威者로 꼽히는 김승현 한양대병원 神經과 敎授는 “運動神經元病이라 부르는 廣義의 루게릭病은 맞더라도 呼吸根 痲痹까지 急速하게 進行되는 協議의 루게릭病은 아닐 수 있다”며 “類似疾患이지만 病勢 惡化 速度는 더딘 隻手聲 筋萎縮症(SMA)이나 進行性 筋萎縮症(PMA)일 可能性이 크다”고 說明했다. 

“루게릭病이라 하더라도 發病 年齡에 따라 進行 速度가 다릅니다. 60代의 進行 速度가 가장 빠르고 40代의 進行 速度가 가장 느립니다. 호킹처럼 20代에 發病한 境遇는 매우 드문데, 亦是 進行 速度가 느립니다. 여기에 遺傳的·環境的 要素가 複合的으로 作用하기 때문에 患者別 맞춤型 治療, 精密治療가 必要합니다. 호킹의 境遇 그런 治療가 適切히 이뤄졌다고 봐야 합니다.” 

무엇보다 호킹은 宇宙의 神祕를 풀고자 逆境을 이겨내려는 意志가 剛했다. 只今도 ALS의 發病 原因과 治療法은 모르지만, 患者의 運動神經細胞만 破壞하기 때문에 知能 活動에는 支障을 주지 않는다. 호킹은 電動휠체어와 컴퓨터 音聲 再生 裝置 等을 自身에게 맞게 積極 改造했고, 子息도 셋이나 낳을 程度로 삶의 意志가 剛했다. 金 敎授는 그런 點에서 호킹은 “루게릭病 患者들의 希望이자 英雄”이라고 强調했다. 

2015年 現在 國內 루게릭病 患者는 5100名. 1年에 600名꼴로 發病하며 10萬 名當 1.2名의 有病率을 보이고 있다.